En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, especialistas remarcaron la importancia de reconocer los primeros síntomas para acceder a tratamientos, acompañamiento y planificación temprana de la enfermedad.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta de manera progresiva a las neuronas encargadas de controlar los movimientos voluntarios. En el Día Mundial de la enfermedad, que se conmemoró este 21 de junio, especialistas destacaron la importancia de un diagnóstico temprano para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
La enfermedad provoca un deterioro gradual de las neuronas motoras, lo que puede derivar en debilidad muscular y dificultades para caminar, hablar, tragar o respirar. Aunque actualmente no existe una cura, la detección precoz permite planificar tratamientos, intervenciones y estrategias de acompañamiento desde las etapas iniciales.
“Los síntomas iniciales suelen ser sutiles y muy variables entre un paciente y otro. Por eso es importante que, ante una pérdida de fuerza progresiva, dificultades para realizar movimientos habituales o cambios en el habla o la deglución, se consulte de manera oportuna”, explicó el doctor Alejandro Köhler, coordinador de la Clínica de ELA de Fleni.
Una enfermedad que afecta el movimiento
Según detallan especialistas y organizaciones dedicadas al estudio de la enfermedad, la ELA afecta exclusivamente a las neuronas motoras, responsables de controlar los movimientos voluntarios del cuerpo.
La denominación de la enfermedad describe precisamente ese proceso. El término “lateral” hace referencia a las zonas de la médula espinal donde se encuentran las células nerviosas que controlan el movimiento. “Esclerosis” significa endurecimiento o cicatrización de esas vías nerviosas a medida que se degeneran. En tanto, “amiotrófica” proviene del griego y significa “sin nutrición muscular”, en referencia a la atrofia que sufren los músculos cuando dejan de recibir señales nerviosas.
Los síntomas pueden comenzar de distintas maneras. Algunas personas notan dificultades para sostener objetos cotidianos, como una lapicera o una taza, mientras que otras presentan cambios en la voz o en el habla. También pueden aparecer problemas en las piernas, los pies o los músculos involucrados en la deglución.
Los sentidos y la lucidez permanecen intactos
Uno de los aspectos menos conocidos de la ELA es que, pese al avance de la discapacidad física, las funciones cognitivas y la sensibilidad suelen mantenerse conservadas.
La vista, el tacto, el oído, el gusto y el olfato generalmente no se ven afectados por la enfermedad. Del mismo modo, los músculos que controlan los movimientos oculares y el funcionamiento de la vejiga suelen preservarse.
“Muchas personas que viven con ELA se mantienen mentalmente alerta y conscientes a lo largo de la enfermedad”, remarcan especialistas. Esto significa que quienes la padecen continúan comprendiendo su entorno y conservando su capacidad de pensamiento, aunque progresivamente encuentren más dificultades para comunicarse o responder físicamente.
Los expertos subrayan que cada caso evoluciona de manera diferente. “No todas las personas experimentan los mismos síntomas ni el mismo orden de progresión. Lo que todas las personas con ELA comparten es la debilidad muscular progresiva y la parálisis con el tiempo”, señalaron desde la organización dedicada al estudio y acompañamiento de pacientes con esta enfermedad.
Por ello, insisten en la necesidad de consultar ante los primeros signos de pérdida de fuerza o alteraciones motoras persistentes, ya que una evaluación temprana puede contribuir a mejorar la calidad de vida y la planificación del tratamiento.
