Fabián y Gisela difundieron por las redes sociales un pedido para tratar la enfermedad hereditaria que atrofia los músculos de su pequeña hija. La prepaga contestó que evalúa el pedido. <b>El comunicado</b>.
La firma de medicina prepaga Galeno difundió un comunicado sobre la medicación que necesita Valentina para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal (AME), luego de la difusión en las redes sociales del pedido que hicieron sus papás. La obra social respondió que "se está evaluando el pedido".
La pareja rosarina de Fabián y Gisela inició el desesperado pedido para tratar la enfermedad hereditaria que atrofia los músculos de sus pequeñas hijas.
En diálogo con <i>Rosario3 </i>contaron que el viernes entregaron a la obra social los papeles necesarios para que se proceda con los trámites y saber si les reconocen el tratamiento, pero el tiempo se agota y no tienen una respuesta asegurada. "No tenemos tiempo para nada", remarcó Fabián.
Para curarse Valentina necesita del medicamento llamado Zolgensma que debe ser suministrado antes de los 2 años, edad que cumple el próximo 24 de abril.
Galeno informó que "el viernes 9 de abril por la tarde se recibió el pedido de Zolgensma (terapia Génica) para la paciente Valentina de 23 meses y 15 días de diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal".
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<h5>Una sola dosis que detiene el daño</h5>
La madre de la beba habló con <i>La Capital</i> sobre la importancia de obtener el tratamiento de Zolgensma para su hija . "Es una única dosis y lo que hace es reparar el gen dañado, detiene la enfermedad. Ingresó al país hace muy poco y recibió la aprobación de la Administración Nacional de Alimentos, Medicamentos y Tecnología Médica (Anmat). Pero cuesta 2 millones de dólares. Parece imposible, pero tenemos esperanzas", se ilusiona.
La cruzada viral que Pablo y Gisella emprendieron en las redes sociales apela a la solidaridad, la concientización y a una articulación público-privada que puede dar respuesta a Valentina, y a otros niños que padecen la misma enfermedad.
<h5>Un precedente para otros casos</h5>
"Sabemos que corremos contra el tiempo pero si Valentina accede, hay al menos otros cinco chicos en el país en estas condiciones, algunos con respirador, sería un precedente importantísimo", indicó la mamá.
Y se ilusionó con la repercusión que tuvo el caso. "No creíamos que se iba a hacer tan viral, realmente era un sueño, mucha gente se solidarizó, y no es imposible. Ninguna obra social lo cubre, es todo muy burocrático y no hay tiempo, por eso apelamos al Ministerio de Salud. Se tiene que articular entre todos, se trata de una gestión del Estado porque sabemos que el laboratorio financia el medicamento hasta en cinco años", indicó finalmente Gisella.
