Tiene nueve años y padece síndrome de Morquio, una enfermedad congénita que le va deformando el cuerpo. Fue intervenida hace un mes en el Garrahan y ahora se recupera. Solo se da un caso en 400.000 y se manifiesta al año y medio de vida.
Carolina Pastore se refiere a la enfermedad de su hija con suma naturalidad: “Candela tiene 9 años y padece síndrome de Morquio, una enfermedad congénita para la cual no existe cura y que puede afectar la vista, el oído y el corazón”.
Solo se da un caso en 400.000 y se manifiesta al año y medio de vida. Quienes poseen esta dolencia no crecen más de un metro y medio y sus cuerpos se van deformando.
“Notamos que tenía ‘pechito de paloma’ y la llevamos al médico por ese motivo; nos dijeron que con natación se iba a corregir. Pero una vez le dimos un vaso lleno de jugo y se le cayó y nos dimos cuenta de que no podía sostenerlo con sus manitos”, contó a Uno su mamá. Relató que consultaron con un traumatólogo y les dijo que podía ser síndrome de Mosquio: “Él nunca había visto ningún caso, pero el cuadro era muy claro”.
Candela fue derivada al Hospital de Pediatría José Pedro Garrahan, de Buenos Aires, y desde entonces se le realizan los controles de rutina y recibe las atenciones necesarias para tener una mejor calidad de vida.
“Los médicos que la atienden tienen una sensibilidad humana impresionante y sabemos que estamos en muy buenas manos”, sostuvo Carolina. En este sentido, contó que cuando le dijeron que debían someterla a una delicada cirugía pero que existían muchos riesgos, ella accedió enseguida: “No me daban esperanzas de que pudiera volver a caminar. Me dijeron que lo más probable es que saliera del quirófano cuadripléjica y conectada a un tubo respiratorio de por vida, porque su médula estaba muy lastimada. Pero nosotros nunca perdimos la fe y les pedí que la operen”.
“El médico me quería hacer entender que el cuadro era realmente grave. A eso yo ya lo sabía, pero también sentía que todo iba a salir bien, porque Candela me trasmitía seguridad”, sintetizó.
Fue una operación compleja
Candela fue operada el 23 de enero. Le colocaron una prótesis cervical. “Le sacaron un pedacito de cadera y se la pusieron en el cuello. Fue una cirugía de nueve horas. El chaleco que lleva ahora es para que se pueda fijar esa prótesis. Lo debe tener puesto tres meses como mínimo y después ver si ese cuerpo extraño es aceptado por su organismo”, explicó la mamá, quien indicó además que “Candela tiene cuatro clavos que están atornillados al cráneo, así que hay cuidarla mucho para que no se infecte; todos los días debo ajustarlos, excepto a los de la frente”.
Si bien no tiene obra social, recibe cobertura médica a través del Programa Federal de Salud (Profe) y Carolina ya sabe que muchas veces los tiempos que lleva concretar un trámite administrativo no coinciden con los de quienes tienen alguna urgencia por motivos de salud: “Su médula estaba lastimada y ante cualquier movimiento se podía cortar y corría riesgo de quedar cuadripléjica si no se la intervenía rápidamente”, expresó. Pero a la vez se mostró agradecida: “Siempre digo que soy afortunada, porque gracias a Candela pude conocer a tantas personas buenas, que son las que me rodean. A través de ellas pudimos conseguir en el término de una semana una prótesis que cuesta alrededor de 58.000 pesos. Sé que hay mamás que no tienen esa suerte y me causa mucha tristeza, porque somos realmente madres desesperadas por nuestros hijos y a veces se hace difícil enfrentarse a la burocracia que hay para conseguir las cosas”.
Ahora necesitan un carrito para que Candela pueda caminar nuevamente y esperan que la respuesta llegue a la brevedad: “Ella todavía no se anima a andar sola, por eso precisamos este elemento y confiamos en que aparecerá rápido”, sostuvo.
Mientras tanto, Candela observa y sonríe con ternura. Aunque dice con picardía que no tiene ganas de retornar todavía a la escuela para poder continuar de vacaciones, confiesa que quiere volver a ver a sus amigos y poder jugar pronto con ellos y con su hermano Facundo, que además es su compinche.
Todo el tiempo sonríe. Y su sonrisa cobra tanta fuerza que todo lo demás pasa a un segundo plano y su enfermedad parece transformarse en una simple anécdota.
Para colaborar
* Para ayudar a la familia de Candela a solventar su recuperación, se abrieron dos cajas de ahorro: una en Banco Bersa, Nº 147780-6, a nombre de Claudia Analía Villamonte; y la otra en Banco Nación, Nº 00140020605959, a nombre de Ana Mercedes Núñez.
“Al lado de mi hija todos los días aprendo cosas nuevas”
Carolina contó que una vez fue con sus hijos Candela y Facundo a rezar a la capilla que está ubicada en el hospital Garrahan y se encontraron con una mamá que lloraba desconsoladamente. “Yo jamás lloré adelante de mis hijos y les dije que nos teníamos que ir porque me dolía en el alma ver a esa mamá, porque yo también pasé por momentos así. No me animé a acercarme y decirle que se tranquilice, porque tampoco uno sabe por dónde pasa su dolor, ya que así como nosotras estamos bien ahora, hay otras situaciones más dramáticas”. Carolina afirmó que en ese momento su hija la miró y le dijo: “No sé porqué ustedes, las mamás, se hacen problema antes de tiempo, porqué tienen la costumbre de llorar tanto antes de que ocurran las cosas”.
“Mirame a mí: cuánto sufriste y mirá qué bien estoy”, le habría dicho la pequeña.
“Me sorprendieron sus palabras, como también la independencia con que se maneja. Uno siempre está viendo quién le puede alcanzar las cosas, y sin embargo ella busca el palo de la escoba y prende solita la luz, por ejemplo. Es autosuficiente y no pide ayuda para nada”, aseguró Carolina. Asimismo, indicó: “Soy muy feliz con los hijos que tengo, que además de ser hermosos son muy buenos. Facundo, el hermanito de Candela, tuvo que estar sin mí por dos meses y se la bancó. Es todo un hombrecito. Siempre agradezco a Dios por este regalo de la vida y por permitirme ser la mamá de estas dos grandes personitas y por este gran milagro. Verdaderamente soy una bendecida”.
Rescatan la solidaridad de la gente de Paraná, que siempre ayudó a la familia
Carolina Pastore hizo alusión a sus amigas, quienes apenas se enteraron que Candela debía ser intervenida quirúrgicamente, montaron una campaña solidaria para recaudar fondos que sirvieran de sustento a la familia mientras duraba la internación.
Para esto, recorrieron distintos barrios de la capital provincial y pegaron afiches donde pudieron.
“Cuando estaba en Buenos Aires, los días previos a la operación, quise abrir una cuenta en el banco pero no podía hacerlo desde allá, por eso a ese trámite lo concretaron una amiga y mi tía”, comentó Carolina.
“Fueron muchas las personas que colaboraron, la gente de Paraná es muy solidaria”, rescató.
Acto seguido, expresó su agradecimiento: “Sé que detrás de cada billete hay una persona que estuvo presente esperando que Candela se recupere”.
También mostró su gratitud hacia “los compañeros de la escuela y los amigos de mi hija, que siempre vinieron a visitarla y a apoyarla en estos momentos”. A su vez, elogió la labor del personal del hospital Garrahan: “A quienes tienen un hijo que padece alguna enfermedad y que no saben de qué se trata, les digo que los lleven ahí, que no pierdan el tiempo, porque realmente la atención es maravillosa. Uno llega a ese lugar pensando en que está en el peor momento, pero se ven situaciones muy difíciles”.
Finalmente, señaló que “fueron 25 días los que Candela estuvo internada y ahora se recupera en su casa, rodeada del afecto de sus seres queridos, mientras espera poder volver a jugar”.
