Tenía 13 años y había participado con alegría y coraje del Triatlón de La Paz para visibilizar la distrofia muscular de Duchenne. Falleció hoy lunes y su partida conmovió profundamente, dejando un legado de amor, lucha y conciencia social.
Ignacio “Nachito” Vivas tenía 13 años y su historia quedó para siempre ligada a uno de los momentos más conmovedores del deporte entrerriano. Este lunes 19 de enero se confirmó su fallecimiento y la noticia generó una profunda tristeza en toda la comunidad, especialmente por lo ocurrido el sabadp, cuando el niño había participado con enorme alegría de la 41ª edición del Triatlón Ciudad de La Paz, llevando un mensaje de vida, coraje y concientización sobre la enfermedad de Duchenne.
Nachito convivía con una enfermedad genética poco frecuente que debilita progresivamente los músculos, pero eso nunca fue un límite para su espíritu. Quienes lo conocieron lo recuerdan como un verdadero guerrero, siempre sonriente, transmitiendo una fortaleza que conmovía. El sábado 17 de enero vivió uno de los días más felices de su vida, rodeado de aplausos, abrazos y la emoción de una ciudad que lo acompañó desde el corazón.
La noticia de su partida duele aún más por la paradoja del destino. Apenas horas antes, Nachito celebraba la vida desde adentro del triatlón, cumpliendo un sueño y dejando una imagen imborrable: la de un niño feliz, valiente, atravesando la meta envuelto en aplausos. Esa escena hoy se transforma en símbolo y legado.
La distrofia muscular de Duchenne (DMD), o "Duchenne", es una enfermedad genética grave y progresiva que causa debilidad muscular severa y que empeora rápidamente, afectando principalmente a niños varones debido a una mutación en el gen de la distrofina, una proteína clave para la salud muscular, resultando en la degeneración del tejido y, con el tiempo, problemas cardíacos y respiratorios.
Una historia que despertó conciencia
Gracias al amor incondicional y al acompañamiento permanente de su familia, la historia de Nachito permitió que gran parte de la sociedad paceña conociera qué es la distrofia muscular de Duchenne. Su vida ayudó a generar conciencia, empatía y compromiso, demostrando que incluso en la fragilidad existe una fortaleza inmensa.
Como parte de ese camino, el año pasado se realizó la 4ª Maratón Duchenne “Todo por Nachito”, una iniciativa solidaria que unió a la comunidad con un objetivo claro: visibilizar la enfermedad y acompañar a quienes la padecen, publicó The Peatonal de La Paz
La distrofia muscular de Duchenne no tiene cura, pero sí tiene algo poderoso: la lucha diaria, el amor y la unión de las familias. Nachito fue reflejo de esa valentía silenciosa que enseña a valorar cada día como único.
“Lo hacemos para dar a conocer esta patología”
Antes de su participación en una de las actividades del triatlón, una de sus acompañantes explicó el sentido de la iniciativa. “Lo hacemos por la maratón Duchenne. La idea de participar del triatlón nació para dar a conocer esta patología, que es poco conocida”, relató.
Durante la competencia, Nachito fue acompañado por Marcos Gómez, integrante de Correr Sin Límites, quien fue su guía. Juntos completaron el recorrido y cruzaron la meta en un momento cargado de emoción, que fue celebrado por el público presente
Temas:
fallecimiento familia La Paz
