Los padres del bebito dieron cuenta a Elonce de la campaña que impulsan para concientizar sobre la donación pediátrica; anticiparon que “a fin de mes, requerirá de otra intervención, por su condición, para poder seguir esperando”.
Lorenzo tiene un año y nueve meses de vida y permanece en emergencia nacional a la espera de un trasplante de corazón a causa de una cardiopatía compleja congénita. Elonce dialogó con sus padres, Valentina González y Juan Pablo Accursi, quienes dieron cuenta de la campaña que impulsan para concientizar sobre la donación pediátrica.
“Pasaron cinco meses desde que estamos en las listas del Incucai y seguimos esperando. La campaña nos llena de energía gracias a la gente que nos apoya y sigue difundiendo, pero la espera tiene sus altibajos porque desde que nos dieron el diagnóstico somos muy positivos, pero mientras pasa el tiempo se nos hace más difícil”, contó Valentina.
“Las listas del Incucai son muy transparentes y, a lo largo de estos cinco meses, nos informaron los operativos en los que Lolo participó y en los que se dieron al menos cinco casos de trasplantes a chicos que necesitaban un corazón, pero estamos confiados en que pronto llegará el que es para Lolo”, completó Juan Pablo.
Hablemos de donación pediátrica: la historia de Lolo y la espera por un corazón
Desde el día 1 del diagnóstico, la familia se mudó a Buenos Aires, cerca del hospital, y los días de Lolo transcurren entre medicaciones, controles y kinesiología, pero afortunadamente no requiere estar internado. “El mes pasado nos comunicaron que a fines de enero va a requerir de otra intervención, por su condición, para poder seguir esperando”, comentó su mamá al confesar: “Nos preparamos para pasar de nuevo por un quirófano, lo que se evitaría si antes llega su órgano, pero seguimos ahí”.
Por su parte, Juan Pablo ponderó la respuesta de la obra social y acotó que, el gasto más grande, es el pago del alquiler en Buenos Aires, el cual está siendo reconocido por la prestadora. “Nunca pedimos dinero, no estamos recaudando dinero, pero si pedimos una donación de tiempo para que ingresen a nuestra cuenta de Instagram @uncorazonparalolo para compartir las historias y que se hable de la donación pediátrica”, explicó el papá del bebito.
Y agregó: “Para derribar mitos y quitar miedos, pretendemos poner sobre la mesa un tema tan duro como lo es la donación pediátrica y, más aún, la pérdida de un hijo”. “En la mayoría de los casos, la donación pediátrica se da por la muerte accidental o espontanea de un chiquito, con cual, la familia no termina de digerir lo que le está sucediendo que tiene que tomar una decisión muy importante”, expuso al respecto.
“A la fecha, por Instagram nos escriben familiares que, en su momento, no pudieron donar porque no llegaron a procesar la pérdida en ese momento”, contó Juan Pablo e instó a “charlar en familia qué haríamos si nos pasa lo que no queremos, pero que nadie está exento”.
“Son dos realidades que ocurren: la de niños que fallecen y la de niños en listas de espera”, completó la mamá de Lolo. Fue por eso que bregó para “naturalizar este tipo de temas y se informe sobre la donación pediátrica”.
La historia de Lolo
En el cuarto mes de gestación, una ecografía de rutina arrojó una sombra de preocupación en el corazón de la familia de Lolo. Algunos signos inusuales en su corazón llevaron a una serie de estudios que finalmente revelaron un diagnóstico devastador: Lolo sufría de una cardiopatía congénita, específicamente una hipoplasia de ventrículo izquierdo y otras complicaciones cardíacas.
Frente a este diagnóstico, fueron derivados al Hospital Italiano de Buenos Aires, un centro médico de alta complejidad, ya que se requería que Lolo naciera en un entorno capaz de brindar la atención médica necesaria para su condición.
Desde el mismo momento de su nacimiento, el 21 de marzo de 2022, Lolo enfrentó desafíos monumentales. A los cuatro días de vida, se sometió a su primera cirugía, conocida como Norwood-Sano, una intervención que duró casi diez horas. Sin embargo, su espíritu luchador y su recuperación sobresaliente lo llevaron a ser dado de alta junto a su familia un mes después.
La vida de Lolo seguía siendo una montaña rusa de emociones y desafíos. A los tres meses, durante un cateterismo de control, sufrió una descompensación que lo llevó nuevamente al quirófano en una cirugía de urgencia a corazón abierto. A pesar de los esfuerzos médicos, no se pudo realizar la cirugía prevista, la de Glenn. Esta vez, el postoperatorio fue aún más complejo, dejando a Lolo con arritmias cardíacas rebeldes que lo llevaron a numerosas hospitalizaciones.
En septiembre, durante otro cateterismo de control, Lolo experimentó un paro cardiorrespiratorio que duró angustiosos 20 minutos. Sin embargo, su valentía y el incansable equipo médico que lo rodeaba lo sacaron adelante, con pocas secuelas que contar.
Las arritmias continuaron siendo un desafío constante, lo que llevó a una decisión crucial en octubre: la implantación de un marcapasos y la anticipación de la cirugía de Glenn. Esta última intervención dejó a Lolo conectado a un ECMO, un "corazón artificial", en estado crítico durante cuatro largos días. Sin embargo, finalmente pudo ser desconectado y comenzó un proceso de recuperación que duró más de un mes.
A pesar de las dificultades, Lolo pudo regresar a casa y disfrutar del amor de su familia, en especial el de su adorada hermana. Pero la lucha aún no había terminado. En febrero de ese año, a los 11 meses de edad, Lolo se vio gravemente afectado por virus respiratorios y bacterias. Los médicos les dijeron a sus padres que se habían agotado todas las opciones disponibles para mejorar su salud, y que ahora dependía de la fortaleza de Lolo.
Hoy, el corazón de Lolo lucha valientemente, pero está cansado. No hay más intervenciones quirúrgicas que puedan mejorar su condición. Su única esperanza es un trasplante de corazón. A pesar de las adversidades, Lolo es un niño lleno de vida y valentía. Su familia lo llama "torito", "guerrero" y "luchador", pero, sobre todo, es un niño que espera ansiosamente la oportunidad de vivir, reír y jugar.
(Elonce)
