REDACCIÓN ELONCE
El exfutbolista argentino se une a la causa de un niño de 8 años con una rara enfermedad genética, donando una camiseta de la selección firmada por todos los campeones del mundo en 2022.
Pedro, un niño de 8 años de Paraná, Argentina, recibió el apoyo de una figura destacada del fútbol argentino en su lucha contra el síndrome MED13L, una rara enfermedad genética que afecta su desarrollo cerebral. Fabián "Ratón" Ayala, exjugador de la selección nacional, donó una camiseta firmada por los campeones del mundo de 2022 para ser rifada y así ayudar a financiar un tratamiento experimental en México que podría cambiar la vida de Pedro.
Un diagnóstico complicado y una oportunidad de esperanza
La historia de Pedro comenzó cuando, a los seis años, fue diagnosticado con el síndrome MED13L, una mutación genética extremadamente rara que afecta su motricidad, habla y desarrollo intelectual. El diagnóstico fue un golpe devastador para la familia, que, durante años, no entendía las dificultades de Pedro. "Nuestro recorrido empezó desde que nació. Él fue prematuro y primero la explicación era que, al ser prematuro, los hitos del desarrollo iban a ser más lentos. Te dicen, 'espera, espera, espera'", recuerda Javier, el padre de Pedro. Sin embargo, la evolución de Pedro no fue la esperada, y la incertidumbre se convirtió en parte de su vida hasta que llegó el diagnóstico definitivo.
Cuando la familia de Pedro, compuesta por sus padres y su hermano, recibió el diagnóstico, no solo se enfrentaron a un desconocimiento total sobre la enfermedad, sino que también se dieron cuenta de que el tratamiento sería un desafío, ya que no existían soluciones específicas para MED13L. Fue entonces cuando comenzaron a investigar posibles alternativas y descubrieron un tratamiento experimental en Monterrey, México, que había dado resultados positivos en niños con parálisis cerebral. Esta terapia tiene como objetivo regenerar neuronas mediante el uso de un aparato especializado.
"Lo que hace el aparato es regenerar tractos neuronales y existe la posibilidad de que se generen nuevas neuronas en áreas del cerebro que no se terminaron de desarrollar; la expectativa es que funcione", explicó Javier, quien mantiene la esperanza de que este tratamiento pueda cambiar la vida de su hijo. Pero el costo de la terapia no es cubierto por su obra social, lo que llevó a la familia a buscar ayuda externa.
La camiseta de la selección: un gesto de solidaridad de Fabián Ayala
En medio de esta situación, Fabián "Ratón" Ayala, exfutbolista de la selección argentina, se enteró de la historia de Pedro a través de las redes sociales y decidió involucrarse en la causa. Ayala donó una camiseta firmada por los jugadores de la selección argentina de fútbol, campeones del Mundial 2022, con el objetivo de recaudar fondos para el tratamiento de Pedro. La camiseta, que tiene un valor simbólico incalculable, será rifada entre quienes deseen colaborar.
"Nuestro lema es que no se la lleve el que más tiene, sino el que más siente", explicó Javier, el padre de Pedro. La rifa no solo busca reunir dinero, sino también generar conciencia sobre el síndrome MED13L, una enfermedad poco conocida pero que afecta profundamente la vida de los niños que la padecen. La camiseta firmada por los campeones del mundo es, para la familia, mucho más que un objeto de valor; representa la esperanza de un futuro mejor para Pedro.
Una lucha familiar y un futuro incierto
Pedro "es un niño feliz que tiene sus dificultades, como las puede tener cualquier otro niño. Nosotros lo tratamos con normalidad, entonces él se desenvuelve bien dentro de sus posibilidades", dice Flor, su madre. Aunque no puede hablar de manera clara debido a la enfermedad, se esfuerza por comunicarse con gestos y sonidos. "Él piensa que habla, pero es una taxia. Él está tratando de comunicarse", comentó visiblemente emocionada por el esfuerzo de su hijo.
La familia de Pedro enfrenta una incertidumbre constante sobre el futuro de su hijo. Pedro asiste a una escuela común, pero sus padres saben que su integración será compleja debido a su condición. "Está muy lejos de lo que en realidad sus compañeros van adquiriendo en conocimiento. Tendremos que ir viendo año a año cómo se adapta", mencionó Javier. A pesar de las dificultades, no pierde la esperanza de que con el tratamiento adecuado, su hijo pueda mejorar y llevar una vida más autónoma.
"Lo más importante es que Pedro se sienta querido, apoyado y que tenga la oportunidad de vivir una vida lo más plena posible", dijo Flor.
Una causa que une a la comunidad
Sobre la campaña de la rifa, indicaron que muchas personas se han sumado a la causa, comprando números para apoyar a Pedro. "Es muy importante que la gente se involucre. No solo por el valor económico, sino por el valor humano que tiene esta causa", señaló Florencia, agradecida por el apoyo recibido. El gesto de Ayala ha tocado el corazón de muchas personas, quienes sienten que están contribuyendo a un acto de solidaridad real.
"Lo que nosotros buscamos es tratar de encontrar un horizonte, alguna respuesta, algo que nos pueda guiar", concluyó Javier. Para la familia de Pedro, esta rifa es mucho más que un acto de generosidad; es una muestra de que, a pesar de las dificultades, no están solos en su lucha.
La esperanza sigue viva: Pedro y su futuro
Con el apoyo de Fabián Ayala y la comunidad, la familia de Pedro mantiene viva la esperanza de que el tratamiento en México marcará un punto de inflexión en su vida. Aunque el futuro sigue siendo incierto, lo que está claro es que la familia no dejará de luchar por el bienestar de su hijo. "Lo más importante es que Pedro se desarrolle de la mejor manera posible y que pueda tener una vida feliz y funcional", finalizó Flor.
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