REDACCIÓN ELONCE
Mercedes René, paciente y titular de Ferac, expresó a Elonce que "un programa provincial de fibromialgia permitiría capacitaciones sobre el tema. La enfermedad no se cura, pero sí podemos mejorar la calidad de vida".
La fibromialgia es una enfermedad crónica caracterizada por dolor muscular generalizado, fatiga extrema, trastornos del sueño y problemas cognitivos. Afecta principalmente a mujeres, y su diagnóstico se basa en la observación de los síntomas, ya que no existen pruebas específicas para detectarla.
Aunque la ciencia avanzó, la fibromialgia sigue siendo invisible para quienes no la padecen, lo que genera desconfianza y estigmatización. Aquellos que la sufren enfrentan no sólo el dolor físico, sino también la incomprensión de su entorno.
El tratamiento se centra en el alivio de los síntomas, pero ¿por qué sigue siendo tan difícil para la sociedad entender una condición que no se ve? En Entre Ríos, los pacientes aguardan la puesta en marcha de un programa provincial que los contenga y les brinde el apoyo necesario para mejorar su calidad de vida.
Mercedes René, paciente y titular de Ferac, expresó a Elonce que “empecé a los 13 años con dolores crónicos. Siempre me dolía un brazo, no lo podía mover y demás. En esa época esto de la fibromialgia no existía. Los médicos decían que era maña, que yo era haragana, que no quería ir a la escuela. Crecí y seguí con cosas, pero ya no quería ir a los médicos porque nadie me creía. A los 30 años me descompuse en la plaza que está frente al Cristo. Me crucé a un consultorio que está en frente, que yo no sabía que era de un reumatólogo, el Dr. Garabaglia. Me atendió como un favor, porque estaba muy descompuesta. Me mandó una serie de estudios. Cuando volví al consultorio me dijo que tenía fibromialgia”.
Comentó que en ese momento “me pintó un panorama muy feo y yo nunca había escuchado sobre esa patología. Me asusté, me fui, volví a los dos días y pregunté si me iba a morir. Me dijo que no, pero que sí iba a sufrir porque se depende mucho de mí y cómo lleve la enfermedad. Me explicó de qué se trataba, las cosas que iban a pasar y demás. Él tenía muchos pacientes con fibromialgia. Fue una de las personas que, junto al Dr. Cornejo, me empujaron a buscar gente que tuviera fibromialgia. Cuando éramos cuatro o cinco nos sugirieron armar una ONG para ayudar a otras personas”.
Un programa provincial sobre fibromialgia “permitiría a muchos médicos y enfermeros, que no nos creen, que se capaciten en el tema. Lo mismo para la gente de la administración pública o el CGE. Al no creernos, sobreexigen al empleado o a los chicos en las escuelas. Muchos terminan abandonando porque no pueden seguir por la presión. Nos beneficia en que la gente tendría un plantel de médicos para que nos acompañen. Sabemos que la enfermedad no se cura, pero sí podemos tener mejor calidad de vida. No tenemos esa empatía”.
Para tener una mejor calidad de vida “en mi caso o renunciaba a mi trabajo o me incapacitaba. Terminé incapacitándome, haciendo juicio. No me creían. Pedía el pase porque tuve que dejar de manejar. Nosotros tenemos fibroniebla e inestabilidad. Estamos parados, hacemos dos pasos y terminamos en el suelo y no sabemos por qué. También necesitaríamos terapias alternativas, como yoga, aquagym y demás, que ayudan, no curan, pero ayudan”.
Sobre la cobertura que dan las obras sociales, Mercedes indicó: “necesitamos protectores gástricos por la medicación que tomamos, pero es caro y no entra por IOSPER, por ejemplo. Hay medicación que nosotros tomamos y no nos cubre. Hay que pagar y hay gente que no llega”.
Comentó que un día en su vida “es complicado, sobre todo por la mañana. Nos levantamos y muchas veces parece que caminamos en vidrio picado. Es esa sensación horrible. Las sábanas y todo nos da hipersensibilidad. Es importante conocer el cuerpo. Nosotros queremos tener vida social como cualquier persona, que vamos dejando porque nos vamos aislando, porque la gente no nos cree que estamos enfermos”.
César Graf, médico reumatólogo, indicó que “antes se conocía como fibrositis, como síndrome de fatiga crónica. Después se descubrió que la fibromialgia tiene una génesis similar a estas patologías pero que es una entidad totalmente característica. En 1990 salieron los primeros criterios en EE. UU, hablando de fibromialgia, para diferenciarla de la fibrositis. Creo que es una enfermedad carencial, porque carece de empatía, de credibilidad tanto de los médicos como de los mismos familiares. Carece de análisis que sustenten el diagnóstico de fibromialgia, es totalmente clínico, es decir, que hay que creerle al médico de que la paciente sufre eso. Carece de comprensión por parte de los jefes en los distintos trabajos, y carece de toda educación a nivel parlamentario, ya que hay una ley que no ha sido implementada desde hace años”.
Expresó que la fibromialgia “es un procesamiento del dolor atípico, donde cualquier estímulo, ya sea que va a producir dolor, o cualquier condición que no produzca el estímulo, se siente dolor. Eso es por un problema a nivel de las fibras nerviosas finas, sensibles, donde el paciente se queja de dolor generalizado. Le duele todo. No es que se queja permanentemente, sino que un día le duele el hombro, al otro la pierna, son dolores crónicos, se pueden mejorar. Hay que desmitificar que es una enfermedad que mate a la persona, la deforme o incapacite definitivamente. Sí tienen días que son de sufrimiento. Lo que nosotros debemos hacer es conocer la enfermedad, que no va a incapacitar a la persona, pero sí la va a discapacitar en algunos períodos de tiempo”.
Aclaró que “es mucho más frecuente en mujeres. Es cierto que no tiene edades, porque se ve desde pequeños. Hay chicos y chicas que padecen la enfermedad entre los 12 o 13 años, otros a los 20 y otros después de los 40 años. Esta enfermedad les saca productividad laboral”.
Consultado sobre si el cannabis medicinal ayuda a aliviar el dolor en esta patología, dijo: “tiene ciertas indicaciones. Es cierto que los pacientes a veces en el estado de desesperación lo usan, pero nosotros no lo recomendamos porque no sabemos qué procesamiento tiene eso y qué manufactura tiene. Es distinto en otros países. Acá en Argentina todavía no está la libre comercialización y la manufactura es prácticamente privada. Cada uno hace el cannabidioide y le pone lo que puede. Los pacientes lo usan con distintos resultados. A algunos les va bien y a otros no les hace nada”.
Dijo que “el ejercicio es fundamental y a veces los pacientes no se animan a ir por el dolor. Yo les digo que vayan al gimnasio, que caminen. Ayuda mucho a mantenerse saludable para las otras enfermedades, como las comorbilidades, enfermedades inmunológicas, dolores articulares, que no son producidas por la fibromialgia, pero sí como una comorbilidad, entonces a veces el paciente o el médico no pueden discernir si le duele la fibromialgia o la artritis reumatoidea. Lo bueno es que esta última sí tiene análisis y estudios característicos que la determinan”.
“El 95 por ciento depende del paciente, de aferrarse al ejercicio, a tener una mentalidad positiva de que esto no los va a matar ni deformar, que se aferren a que los medicamentos que les damos no es porque no les creemos, sino que tienen un sustrato fisiopatológico que les va a mejorar. No hay una dieta específica o plan alimentario. Es una enfermedad que produce dolor, mal sueño y fatiga”, agregó. Elonce.com
