Tiziano Cáceres padecía de Atrofia Muscular Espinal Tipo 1. Falleció anoche. "El más fuerte del mundo, el más valiente, mi ejemplo de vida", expresó la tía del pequeño a modo de despedida.
Tiziano Cáceres, el nene de 4 años que padecía una enfermedad incurable y esperaba una medicación del Instituto Obra Social de la Provincia de Entre Ríos (Iosper), petición que se judicializó y que llegó hasta la Corte Suprema de Justicia de la Nación, donde no se ha resuelto, <b>falleció este sábado por la noche</b>
En medio del dolor, su tía, Carolina Casas, se expresó en las redes sociales: "Mi vida, mi amor, mi ejemplo de lucha", escribió en una foto junto al pequeño. Y continuó: "El más fuerte del mundo, el más valiente, mi ejemplo de vida. Mi guerrero descansa en paz después de una larga pelea".
<b>La enfermedad</b>
Tiziano padecía de Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1, y según le habían dicho los médicos a su familia, <b>el modo de mejorar su calidad de vida era mediante la utilización de un medicamento costosísimo.</b>
La atrofia muscular espinal tipo 1 o enfermedad de Werdining Hoffman constituye el tipo más severo de la atrofia muscular espinal pues es una enfermedad neuromuscular grave, genética autosómica recesiva, caracterizada por la pérdida de músculo esquelético, lo cual compromete la salud y la vida misma de la persona afectada. <b>Es una enfermedad para la cual no se dispone de una cura.</b>
<a href='https://www.elonce.com/secciones/parana/538798-fallecin-tiziano-padecna-enfermedad-incurable-y-esperaba-una-medicacinn.htm' target='_blank'>El reclamo judicial</a> apuntó a lograr que el Iosper brinde "cobertura integral al 100% de la medicación Nusinersen (Spinraza) 12 mg/5ml por cuatro aplicaciones, que fuera prescripto por su médica, neuróloga infantil Lilia Edith Mesa, a los fines de tratar el padecimiento del niño consistente en atrofia muscula espinal tipo 1". Se trata de una medicación que tiene un costo del orden de los $12 millones.
Toda esa discusión ahora se convirtió en abstracta, a partir del fallecimiento del niño.
