En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, Elonce visitó el Instituto Cristiano “William Morris”, el cual cuenta con cuatro estudiantes con patologías raras y, como institución educativa, pretende “ser agentes multiplicadores de la información”.

“Para concientizar a nuestros estudiantes y sus familias, sobre esta fecha tan importante, como lo es el Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes. La normativa enmarca a todos los estudiantes en proceso de inclusión y trabajamos mancomunadamente con los profesionales y las familias, porque debemos apoyarlos en el espacio de trabajo”, comunicó a Elonce la directora de la institución educativa, Marcela González.

Según indicó, en el “William Morris” se mantienen “en estrecha comunicación, trabajamos con las flexibilizaciones que necesitan y respondemos a las demandas de cada uno de nuestros estudiantes”.

Por su parte, la maestra orientadora para la inclusión, María Angelina Cardoso, completó: “Las personas con enfermedades poco frecuentes pueden tardar mucho en llegar a un diagnóstico y las familias hacen todo un peregrinar, muchas veces costoso y hasta frustrante porque no hay respuestas rápidas”.

“La escuela es un espacio de aprendizaje, disfrute y felicidad para los alumnos, donde están separados de médicos y diagnósticos”, valoró la MOI.

La “William Morris”, que depende del Centro Familiar Cristiano, este sábado, cumple 20 años de vida institucional.

Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes

Desde el año 2008, se instituyo el “Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) el último día del mes de febrero de cada año, con el fin de crear conciencia, sensibilizar a la sociedad y plantear el desarrollo de legislaciones y políticas públicas tendientes a garantizar el acceso a la salud integral y demás derechos de las personas con EPF y sus familias.

Tal como establece la Ley Nacional 26.689 “Cuidado integral de la salud de las personas con EPF” (sancionada en junio 2011 y reglamentada por el Decreto 794/15), se reconocen como EPF aquellas enfermedades “cuya prevalencia en la población es igual o inferior a uno en 2 mil personas, referida a la situación epidemiológica nacional”. Según la Organización Mundial de la Salud se estiman que hay más de 8 mil EPF de las cuales el 72% son genéticas y el 70% comienza en la infancia y que seis de cada 100 personas nace con una de ellas. Para la población total de la República Argentina se calcula un total de 3 millones de personas afectadas por una EPF.

En su mayoría se trata de enfermedades crónicas que producen una gran morbilidad y mortalidad precoz, además de un alto grado de discapacidad y por lo tanto, un deterioro significativo de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares. El lapso prolongado para llegar a un diagnóstico, las dificultades para el acceso a los tratamientos interdisciplinarios y para el cuidado integral de la persona que presenta una EPF, las limitaciones al acceso de información y el estigma y situaciones de discriminación, son, entre otros, problemas relevantes para las personas afectadas y sus familias, publicó el sitio oficial Argentina.