Día Mundial de la Fibrosis Quística: “Trabajamos los 365 días del año en la difusión y en la concientización”

En el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se celebra cada 8 de septiembre, la Fundación “Alguien como Yo, FQ” reafirma su compromiso con la concientización, difusión y acompañamiento de pacientes. “Trabajamos los 365 días del año en la difusión y en la concientización”, aseguró Fátima Heinze, presidenta de la organización, quien recordó que esta patología afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.

La fibrosis quística es una enfermedad genética, hereditaria y no contagiosa, que impacta severamente en la calidad de vida de quienes la padecen. “Muchos pacientes necesitan un trasplante bipulmonar para mejorar su calidad de vida y para salvarla”, explicó Heinze. Sin embargo, gracias a los avances científicos, hoy existen tratamientos que permiten estabilizar la salud de los pacientes e incluso evitar el trasplante.

“Eso para nosotros es una esperanza fundamental”, expresó, con confianza en que la cura llegará. Mientras tanto, enfatizó la importancia de “adherirse al tratamiento, ir a los centros referentes de fibrosis quística” ubicados en Buenos Aires, Rosario, Santa Fe Capital y Córdoba, donde equipos multidisciplinarios brindan atención especializada.

El trabajo de la fundación también se orienta a defender los derechos de los pacientes y garantizar el acceso a la medicación: “Luchamos por sus derechos para que tengan la medicación en tiempo y en forma”, afirmó Fátima.

A lo largo de más de 14 años de trabajo, la Fundación logró visibilizar la enfermedad en el ámbito público y médico. “Principalmente es mostrarle a la gente que existimos, que hay pacientes con fibrosis quística, cuál es la enfermedad, cuáles son los síntomas”, destacó Heinze. Entre los hitos más importantes se encuentra la sanción de la Ley Nacional de Fibrosis Quística en 2020.

No obstante, el camino aún presenta desafíos. “Queremos resaltar, destacar y pedir por favor al gobierno provincial que nos ayude a adherir a la ley nacional de fibrosis quística”, reclamó. Uno de los objetivos a corto plazo es la creación de un centro de atención especializado en la ciudad de Paraná.

“Son proyectos que han quedado trunco por diversas cuestiones, pero ya es hora de que empecemos a progresar en Paraná y en la provincia”, afirmó. Actualmente, hay 57 pacientes registrados en la provincia, según datos de la Fundación, algunos de ellos en lista de espera para trasplante.