REDACCIÓN ELONCE
Agustín tiene 6 años y fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne. “Es una enfermedad neurológica, genética y progresiva, a la que hay que tratar de frenar antes de sus 8 años”, indicó el padre. Impulsan campaña solidaria para acceder a un tratamiento que cuesta 4,5 millones de dólares.
Una familia de Villaguay inició una campaña solidaria para ayudar a Agustín, un niño de 6 años diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética y degenerativa que afecta progresivamente los músculos. El pequeño necesita acceder a un medicamento que cuesta 4,5 millones de dólares y que actualmente solo se aplica en Estados Unidos y España.
Alejandro Garnier, padre del niño, relató que el diagnóstico llegó hace poco más de un año luego de una consulta médica motivada por dificultades motrices que Agustín presentaba en el jardín de infantes. “No podía manejar el lápiz ni la tijerita y fuimos a consultar pensando que podía tratarse de otro problema”, explicó a Elonce.
Tras estudios realizados en el Hospital Garrahan, los médicos confirmaron que el niño padece distrofia muscular de Duchenne. “Es una enfermedad neurológica, genética y progresiva, a la que hay que tratar de frenar antes de sus 8 años”, indicó el padre.
Una carrera contra el tiempo
Aunque actualmente Agustín lleva una vida relativamente normal, realiza tratamientos permanentes de kinesiología y terapia ocupacional para retrasar el avance de la enfermedad. “Le cuesta subir escaleras, pero mejoró mucho con las terapias”, contó Alejandro.
La familia explicó que existe un plazo clave para aplicar el tratamiento. “La medicación debe colocarse antes de los 8 años, porque después la enfermedad avanza mucho más rápido y puede dejar de caminar”, sostuvo.
Además, el niño actualmente recibe corticoides, aunque estos medicamentos pueden generar efectos secundarios importantes sobre órganos vitales, como el corazón.
Campaña solidaria
Ante el elevado costo del tratamiento, la familia lanzó una campaña solidaria bajo el alias unidosporagustin con el objetivo de reunir los fondos necesarios. La cuenta está a nombre de Gladys Mabel Gómez, en Banco Santander.
Alejandro aseguró que hasta el momento no recibieron acompañamiento estatal y agradeció especialmente la solidaridad de vecinos de Villa Elisa y Villaguay, donde ya comenzaron a organizar actividades benéficas y eventos musicales para recaudar fondos.
“Todo ayuda y toda colaboración es bienvenida porque es una cifra imposible para cualquier familia”, expresó el padre del niño, quien pidió difusión nacional para visibilizar la situación de Agustín y avanzar en la campaña solidaria.
