La afección que se llama Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), reemplaza gradualmente el tejido muscular y conectivo por hueso. No tiene tratamiento ni cura. Afecta a uno de cada 2 millones de nacimientos.
<b>Lexi Robins tiene apenas cinco meses de vida</b> y, como todos los bebés, es preciosa y se muestra siempre sonriente y juguetona. Pero su cuerpo, como descubrirá ella misma algún día, la está abandonando.
Sucede que <u>Lexi sufre una rarísima enfermedad incurable que "convierte su cuerpo en piedra" lentamente. Se trata de una condición que afecta a uno de cada dos millones de personas y se llama Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP).</u>
En concreto, según explican los especialistas, <b>el trastorno genético reemplaza gradualmente el tejido muscular y conectivo, como los tendones y ligamentos, por hueso.</b>
La rarísima afección fue descubierta luego de que los padres de la beba notaran que tenía dificultad para mover sus dedos, tanto de las manos como de los pies, donde además se evidencia una deformación de sus "dedos gordos".
Es por eso que, en el mes de abril, llevaron a Lexi al médico y l<b>e realizaron rayos X que sugirieron que tiene juanetes en los pies y que sus pulgares tenían doble articulación</b>, de acuerdo a lo que informa HertsLive.
"Inicialmente nos dijeron, después de realizarse las radiografías, que probablemente Lexi tenía un síndrome muy raro y que no caminaría", contó la mamá de la bebé, Alex que es de Hemel Hempstead, Inglaterra, como toda la familia.
La madre, quien tiene 26 años, agregó que al principio no creyeron lo que los médicos les decían porque "ella es muy fuerte físicamente en este momento y mueve sus piernas de manera normal", contó.
<b>"No estábamos muy seguros, así que buscamos otras opiniones", añadió. Así, luego de ver a algunos especialistas, los padres de Lexi decidieron realizarle una prueba genética y otros estudios.
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"Hacia fines de mayo le realizamos la prueba genética y más radiografías, pero la prueba genética tarda seis semanas en obtener los resultados. Estábamos muy inquietos y angustiados", sostuvo.
Las pruebas de Lexi fueron enviadas a un laboratorio especializado en Los Ángeles, Estados Unidos, donde confirmaron la peor de las noticias, que la bebé efectivamente padece FOP.
"Estamos bajo la supervisión de un importante pediatra del Reino Unido", declaró por su parte Dave, el papá de Lexi. "Nos dijo que en sus 30 años de carrera nunca había visto un caso como éste, así de raro es", añadió el hombre que tiene 38 años.
La FOP puede provocar la formación de hueso fuera del esqueleto que restringe el movimiento y, a menudo, se compara con el cuerpo que se convierte en piedra.
Significa que, si el cuerpo de Lexi recibe incluso un trauma menor, algo tan simple como caerse, su condición podría empeorar rápidamente. "Cualquier traumatismo en su cuerpo provocará posteriormente protuberancias que provocarán un crecimiento de hueso adicional, lo que evitará que se mueva", sostiene.
En tanto, <b>la afección también le provoca a la nena que no pueda recibir inyecciones, vacunas o trabajo dental</b>, y tampoco podrá tener hijos.
Alex y Dave, quienes también son padres de Ronnie, de tres años, han descubierto a través de su propia investigación que hay un 50 por ciento de posibilidades de que se vuelva sorda a medida que el hueso extra se desarrolla a través de su cuerpo y su cuello.
<b>"Ella es absolutamente brillante. Duerme toda la noche, sonríe y ríe constantemente, casi nunca llora. Esa es la forma en que queremos mantenerla", dijo la madre.
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Todavía no se sabe qué causa la afección, y los científicos que trabajan en la cura están financiados únicamente por FOPFriends Charity, una organización benéfica que no recibe fondos oficiales.
"Es desgarrador y una montaña rusa de emociones. Cuando te dicen que no hay cura, tu corazón se hunde", cerró Dave.
Clarín.
