El Día Mundial de la Fibrosis Quística se conmemora este 8 de septiembre con el objetivo de generar conciencia sobre una enfermedad genética, crónica y que todavía no tiene cura. En Paraná, la Asociación Alguien Como Yo FQ anticipó una jornada destinada a profesionales de la salud.

En ese contexto, este viernes 11 de septiembre se realizarán las primeras Jornadas de Fibrosis Quística 2026 en el Hospital de la Baxada de Paraná. La actividad será gratuita y estará dirigida especialmente a profesionales de la salud, con participación presencial y virtual.

Entre los disertantes habrá especialistas vinculados a los hospitales Ricardo Gutiérrez y Garrahan, además de referentes de Entre Ríos y Santa Fe. Se abordarán, entre otros temas, la pesquisa neonatal, el test del sudor para el diagnóstico y el Registro Nacional de Fibrosis Quística.

Las inscripciones permanecerán abiertas hasta el jueves 10 y pueden realizarse mediante el correo electrónico de la Asociación Alguien Como Yo FQ. La propuesta cuenta con el acompañamiento del Ministerio de Salud de Entre Ríos.

Los avances en los tratamientos para fibrosis quística

Fátima Heinze, referente de la entidad, explicó a Elonce que la patología afecta principalmente los sistemas respiratorio y digestivo. "Provoca un moco muy espeso que tapona las vías aéreas, genera infecciones y va deteriorando los pulmones", detalló.

La enfermedad también dificulta la absorción de vitaminas, grasas y minerales, lo que puede impedir que los pacientes alcancen un peso adecuado. "Se genera un círculo vicioso entre la infección pulmonar y el estado nutricional que complica al paciente", señaló.

Heinze destacó los cambios producidos en los últimos años a partir de nuevos tratamientos. "Hace un año estamos con los nuevos moduladores, una nueva medicación que modifica el gen de la fibrosis quística para que el paciente revierta síntomas y hasta evite llegar a una lista de trasplante", explicó.

Una jornada de divulgación y concientización

"Es una fecha especial para divulgar y concientizar respecto a esta patología, encontrar a más pacientes y lograr que el mensaje llegue a cada rincón de Entre Ríos y a nivel nacional", remarcó Heinze.

La referente destacó además que la organización cumple este año 16 años de trabajo, con diferentes acciones orientadas a acompañar a pacientes y familias y promover un mayor conocimiento sobre la fibrosis quística.