La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) volvió a ocupar un lugar central en la agenda sanitaria con el inicio de una serie de actividades impulsadas por la Fundación Esteban Bullrich durante junio, considerado el mes de concientización sobre esta enfermedad neurodegenerativa. La iniciativa busca visibilizar la realidad de los pacientes, promover el diagnóstico temprano y fortalecer el acompañamiento a las familias.

La directora de la Fundación Esteban Bullrich, Agustina Bugnar, explicó a Elonce que la ELA afecta a las neuronas motoras y provoca una parálisis progresiva de los músculos del cuerpo. “Hoy no tenemos cura. Tenemos algunas medicaciones que enlentecen el progreso de la enfermedad, pero sí hay mucho por hacer a nivel multidisciplinario y en el tratamiento de los síntomas”, señaló.

La referente destacó además el papel que desempeña el exsenador nacional Esteban Bullrich en la difusión de la problemática. “Es una inspiración para muchas familias y pacientes”, sostuvo al referirse a su compromiso permanente con la causa pese al avance de la enfermedad.

Cuántas personas conviven con ELA en Argentina

Según explicó Bugnar, no existe actualmente un registro epidemiológico nacional sobre la enfermedad. Sin embargo, la fundación creó un sistema propio denominado “Registrela”, que ya permitió identificar a 995 pacientes en todo el país, de los cuales, 29 son de Entre Ríos.

“Por estadísticas mundiales deberíamos tener aproximadamente 2.000 pacientes en Argentina”, indicó la directora de la entidad, quien remarcó la importancia de contar con información precisa para impulsar investigaciones y mejorar las políticas de salud.

La fundación trabaja además en la construcción de un mapa genético de la enfermedad junto a instituciones médicas y científicas, con el objetivo de facilitar futuras investigaciones y la llegada de ensayos clínicos al país.

Acompañamiento y acceso a tratamientos

Uno de los principales ejes de trabajo de la organización es el acompañamiento a pacientes y familias durante el proceso de la enfermedad. Para ello cuentan con programas de asistencia que ayudan a gestionar turnos médicos, trámites administrativos y acceso a equipamiento especializado.

Además, la fundación dispone de un banco de equipamiento y mantiene convenios con laboratorios para facilitar medicación a quienes la necesiten. Los elementos entregados en comodato pueden ser reutilizados posteriormente por otras familias, ampliando así el alcance de la ayuda.

Bugnar señaló que, si bien la legislación argentina contempla la cobertura de estas prestaciones a través de las leyes de discapacidad y enfermedades poco frecuentes, muchas veces los pacientes deben enfrentar demoras y trámites complejos para acceder a los recursos que necesitan.

Actividades durante junio

La campaña de concientización se extenderá durante todo el mes con propuestas destinadas a pacientes, profesionales de la salud y público en general. Entre las actividades previstas figura una gala solidaria que se realizará el lunes 22 de junio en el Teatro Colón de Buenos Aires, con la participación de la Orquesta Académica del Colón y la cantante Elena Roger.

Desde la fundación también impulsan acciones de formación para estudiantes y profesionales sanitarios con el objetivo de mejorar la detección temprana de la enfermedad. En ese marco, mantienen contactos con instituciones académicas para desarrollar capacitaciones en distintas provincias, incluida Entre Ríos.

La campaña busca reforzar el conocimiento sobre una enfermedad poco frecuente que afecta a miles de personas y que continúa siendo objeto de investigación científica en todo el mundo.