La primera jornada entrerriana de fibrosis quística se desarrolló en el Hospital de la Baxada, en Paraná, con la participación de profesionales de la salud y especialistas de distintos puntos del país. El encuentro tuvo como objetivo profundizar conocimientos sobre diagnóstico, seguimiento y tratamientos, además de avanzar en la conformación de una red provincial de atención.

Fátima Heinze, presidenta de la Asociación Alguien Como Yo FQ, destacó ante Elonce la convocatoria y explicó que participaron especialistas en distintas áreas. Entre ellos estuvieron el neumonólogo pediatra Fernando Meneghetti; Silvina Zaragoza, presidenta de APAFIC y neumonóloga del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez; y la kinesióloga Paula Plubatsch, quien trabaja en el Hospital Garrahan con pacientes con fibrosis quística.

También participaron referentes de pesquisa neonatal de Entre Ríos y profesionales vinculados al test del sudor y al Registro Nacional de Fibrosis Quística. "La convocatoria ha sido para diferentes profesionales de la salud, que se van a llevar una experiencia, un conocimiento nuevo y también una certificación", explicó Heinze.

Buscan crear un centro de referencia en Entre Ríos

Uno de los principales objetivos planteados durante el encuentro fue avanzar hacia la creación de un centro especializado en fibrosis quística en la provincia. "Necesitamos que conozcan más de la fibrosis quística, que puedan reconocer a los pacientes clínicamente y que haya pronto un centro referente, que queremos que sea acá en La Baxada", indicó.

En tanto, la kinesióloga Laura Brunetti destacó que actualmente hay 65 pacientes con fibrosis quística en Entre Ríos, distribuidos en diferentes localidades. Muchos deben trasladarse fuera de la provincia para controles y tratamientos especializados, una situación que afecta especialmente a los pacientes adultos.

"Estamos tratando de hacer redes e ir derivando porque los pacientes no están concentrados en Paraná", señaló. Además, destacó que los avances científicos modificaron considerablemente los tratamientos durante los últimos años. "Es una enfermedad que ha avanzado mucho científicamente en el tratamiento. Ha habido muchos cambios y el paciente ha mejorado muchísimo", remarcó.

Los síntomas que pueden generar una consulta

Brunetti resaltó que uno de los signos característicos de la fibrosis quística es el sudor extremadamente salado. También pueden presentarse cuadros respiratorios recurrentes y diagnósticos reiterados de asma o bronquitis, aunque remarcaron que la evaluación y el diagnóstico corresponden a profesionales médicos.

La profesional explicó que la asociación busca acompañar a las familias desde el momento en que aparece una sospecha o se confirma el diagnóstico. Su función es facilitar el contacto con especialistas y ayudar a construir una red entre pacientes, médicos y kinesiólogos. "Lo más importante es que entiendan que hay una asociación que está para ayudar a las familias", destacó.