REDACCIÓN ELONCE
Cada 12 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Fibromialgia, una enfermedad crónica que genera dolor muscular generalizado, fatiga y múltiples dificultades físicas y emocionales. En este marco, pacientes de Entre Ríos volvieron a visibilizar la dura realidad que viven a diario, en medio de la desinformación, el estigma social y la falta de políticas públicas efectivas.
“Es muy cruel y difícil transitar esta enfermedad porque nos quita cosas en la vida, como el disfrute de estar con amigos, el poder ir a trabajar y muchas más”, expresó a Elonce la presidenta de la Asociación Civil de Fibromialgia de Entre Ríos (FERAC), Mercedes René.
La referente denunció que muchas pacientes con fibromialgia sufren discriminación e incomprensión, especialmente en sus lugares de trabajo. “Se nos dice que somos haraganas. En mi caso, siendo empleada de Salud, pensé en renunciar porque, aunque necesitaba el trabajo, era terrible el maltrato y el ninguneo”, reveló.
René también mencionó el sufrimiento silencioso que muchas pacientes enfrentan en su día a día: “Al viajar en colectivo, te critican si no cedés el asiento por ser joven, pero nadie sabe que estás al borde del desmayo”. Y remarcó: “No puedo ir por la vida aclarando que estoy descompuesta porque tengo tal enfermedad”.
Además, cuestionó fuertemente la falta de reglamentación de la ley provincial que promueve el cuidado integral de personas con fibromialgia y otros Síndromes de Sensibilización Central (SSC). “La ley debería haberse implementado en 2022, al igual que el programa que presentamos al año siguiente. Pero al día de hoy no tenemos respuestas y ningún ministro nos recibió. Seguimos esperando que por favor nos escuchen”, denunció.
Según la titular de FERAC, la aplicación efectiva de la ley significaría una verdadera esperanza para muchas personas que no pueden costear los tratamientos ni la medicación, que suelen ser de alto costo. “Si Salud contara con un equipo de médicos para conformar el programa, ayudaría a muchísimas mujeres jóvenes que recién comienzan a transitar esta enfermedad”, sostuvo.
En este contexto, René anunció una actividad simbólica que se realizará el lunes 19 de mayo, a las 10 horas, con la colocación de una placa conmemorativa en el Centro Regional de Referencia Dr. Gerardo Domagk. El homenaje será en memoria del Dr. Carlos Enrique Cornejo, considerado una figura clave por su acompañamiento a pacientes con fibromialgia.