Una charla sobre fibromialgia se realizará este miércoles 7, desde las 19, en calle 25 de Junio 230, con el objetivo de informar, concientizar y brindar herramientas a personas diagnosticadas y sus familiares. Mercedes René, presidenta de la Asociación Civil Fibromialgia Entre Ríos (FERAC), y Lorena Pereyra, integrante de la entidad y oriunda de Chajarí, dialogaron con Elonce sobre la iniciativa y relataron cómo la enfermedad repercute en la vida cotidiana.

La propuesta buscará abordar no solamente el dolor asociado a la fibromialgia, sino también otros síntomas y las dificultades sociales que atraviesan quienes conviven con esta patología. Pereira destacó que puede afectar a personas de diferentes edades y que uno de los desafíos es lograr una mayor comprensión del entorno.

“Es una charla informativa sobre lo que nos pasa a nosotros, los fibromiálgicos, y también para generar concientización sobre lo que es la fibromialgia, tanto en hombres como mujeres, niños y adolescentes que pasan por esta dura patología”, explicó Pereyra.

Más que dolor: cómo describieron la fibromialgia

Durante la entrevista, Pereyra remarcó que la fibromialgia no se limita al dolor y sostuvo que quienes la padecen pueden atravesar numerosas manifestaciones que condicionan sus actividades diarias. También hizo hincapié en la necesidad de una mayor empatía por parte de la sociedad y de los propios círculos familiares.

“No solo es dolor, sino que son muchas cosas juntas. También está la empatía social y lo que a veces enfrentamos con la gente, hasta con nuestro entorno y nuestra familia”, señaló.

Al referirse al concepto de “dolor invisible”, Pereira fue contundente respecto de cómo lo experimentan los pacientes: “Invisible no es porque para nosotros es muy real. Está prácticamente todo el día y toda la noche. Es un dolor que algunos días baja de intensidad y otros sube”.

Los síntomas que afectan la vida cotidiana

Pereira enumeró distintas manifestaciones que, según relató desde su experiencia, acompañan a la enfermedad. “A veces se habla de fibromialgia solamente por el dolor, pero hay muchos síntomas más”, expresó.

“Está la disfagia, la disfonía y también la vista. Muchas veces nos hacen mal las luces, escuchar mucho bullicio o estar con mucha gente. También están las pérdidas de memoria, no encontrar las palabras cuando queremos hablar y un dolor como si nos dieran una corriente”, describió.

A esos síntomas sumó otras dificultades que pueden presentarse cotidianamente. “También tenemos dolores de cabeza, mareos, nos extraviamos muchas veces, tenemos insomnio y dolor de panza”, agregó.

Mercedes y una espera de décadas hasta recibir el diagnóstico

Mercedes René relató, por su parte, que comenzó a experimentar dolores crónicos durante la adolescencia y que debieron pasar décadas hasta que finalmente recibió el diagnóstico de fibromialgia.

“Yo empecé con los dolores crónicos a los 13 años. De ahí pasé por psiquiatra, psicólogo y todo lo que viene con eso. Tardé 25 o 30 años para que me diagnostiquen”, recordó.

El diagnóstico llegó de manera inesperada luego de sufrir una descompensación en la vía pública. “Me descompuse justo en la puerta de un consultorio. Entré y pregunté si me podían atender. Ni sabía que era un reumatólogo ni quién era el médico. Me atendió, volví al otro día porque me dio un turno, me hizo un montón de estudios y ahí me diagnosticó fibromialgia”, relató.

La dificultad de hacer planes a largo plazo

René también explicó cómo la enfermedad condicionó su vida cotidiana y señaló que una de las principales dificultades consiste en no saber cómo estará físicamente de un día para otro.

“No llevamos una vida de 10. Lamentablemente quisiéramos hacer mil cosas y no podemos”, expresó al referirse al impacto de la enfermedad.

Como ejemplo, contó una situación reciente: “Nosotras no podemos programar o proyectar hacer algo a largo plazo. La semana pasada me quería ir a Santo Tomé a visitar unos familiares, organicé todo y, a último momento, me descompuse. Estuve todo el fin de semana en cama y hasta el día de hoy ando mal”.

Sin embargo, remarcó que convivir con la enfermedad no implica abandonar proyectos y actividades. “Yo no digo que sea rendirse y nada más. La voluntad de cada uno también”, manifestó.

Cuándo y dónde será la charla sobre fibromialgia

La actividad tendrá lugar este miércoles 7, a las 19, en calle 25 de Junio 230. Desde FERAC destacaron la posibilidad de contar con un espacio para desarrollar el encuentro, ya que actualmente la asociación no posee una sede propia.

“Va a ser el miércoles 7 a las 19 horas, en calle 25 de Junio 230. Agradezco al señor López Segura que nos dio esta oportunidad de poder dar la charla ahí porque nosotras no tenemos sede y es difícil conseguir un lugar gratis para este tipo de actividades”, expresó René.

Además, consideró necesario multiplicar este tipo de encuentros en distintos puntos de Entre Ríos. “Estaría bueno que, así como nos ofrecieron este lugar para una charla, se empezaran a dar en distintos lugares, no solo de Paraná, sino también de la provincia, porque falta mucha información”, sostuvo.

La necesidad de acceder a información confiable

La presidenta de FERAC explicó que frecuentemente reciben consultas de personas diagnosticadas y de familiares que no saben dónde buscar orientación. En ese sentido, destacó la importancia de contar con espacios donde puedan plantear dudas y conocer experiencias.

“La gente me escribe mucho por privado preguntándome desesperada: papás, mamás, esposos, mujeres, porque los hombres también tienen fibromialgia. Por ahí no saben a dónde ir ni qué hacer”, comentó.

René agregó: “Les dan un diagnóstico, una medicación, pero no les explican qué más pueden hacer para sentirse mejor. Entonces empiezan a buscar, como hice yo al principio, se llenan de información y por ahí hay cosas que no son tan buenas”.

En ese marco, sostuvo: “Muchas veces se pone muerte por fibromialgia y no es así. Nadie muere por fibromialgia. Por eso, llenarte de información de internet tampoco está tan bueno”.

Un espacio para compartir experiencias y despejar dudas

La charla contará además con la participación de la licenciada Irene Fuchs y buscará ofrecer un espacio donde los asistentes puedan conocer experiencias, plantear inquietudes y acceder a orientación.

“Por eso surge volver a hacer la charla con una psicóloga, con la licenciada Irene Fuchs, para hablar de estos temas, que la gente pueda interiorizarse y sepa que hay un lugar donde puede acudir para preguntar o sacarse dudas”, explicó René.

Finalmente, aclaró que las integrantes de la asociación transmiten fundamentalmente sus experiencias personales y no reemplazan la consulta con profesionales de la salud. “Nosotras no somos profesionales, pero lo vivimos día a día y creo que tenemos el deber de comentarle a la gente qué es lo que nos hizo bien, qué nos hace mal y cómo tratar de llevar esta enfermedad”, manifestó.

René resumió su experiencia personal y destacó el camino recorrido desde que comenzaron los primeros síntomas: “Yo arranqué con esto a los 13 años, tengo 58 y acá estoy”, concluyó.