Carlita espera un trasplante de riñón desde hace cuatro años y permanece internada en la Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica de la Clínica Modelo, en Paraná, debido a complicaciones con su catéter de hemodiálisis. La niña, oriunda de La Paz, padece insuficiencia renal crónica desde bebé y requiere de una máquina tres veces por semana para poder vivir, mientras aguarda un órgano compatible en la lista del INCUCAI.
La escena en la habitación es serena, aunque la historia que la rodea es intensa. Entre cables, monitores y el ir y venir del personal de salud, Carlita sonríe. Tiene apenas siete años y una vitalidad que desarma. El lunes cumplirá un año más, pero su infancia estuvo atravesada por hospitales, agujas y largas horas de tratamiento.
“Soy mamá de una enana terrible pero muy valiente”, comenzó Andrea Giménez, su madre, con la voz quebrada y firme al mismo tiempo. “Carlita tiene 7 años, una insuficiencia renal crónica y se dializa desde los seis meses de vida. Prácticamente toda su vida transcurrió conectada a una máquina. Hizo cuatro años de diálisis peritoneal y hace cuatro años está en hemodiálisis y en lista de espera para un trasplante renal”.
El cuerpo cansado y la urgencia del trasplante
El paso del tiempo dejó huellas. La hemodiálisis, indispensable para reemplazar la función de sus riñones, comenzó a generar complicaciones en sus accesos venosos. Esa fue la razón de la internación actual.
“Su cuerpo está cansado, ella está cansada”, explicó Andrea. “Hoy estamos acá porque tiene problemas con el catéter. Ella no se dializa, no vive. Pero tampoco puede dializarse si no tiene un acceso. Cada vez es más difícil. Su acceso venoso está muy complicado y la única salida real es el trasplante”.
La madre no habló de milagros, sino de calidad de vida. “No sería la solución mágica a todo, pero sí una luz de vida. Una posibilidad de no estar conectada tres veces por semana a una máquina. De poder tomar un vaso de agua como cualquier nene, sin medir cada gota. De meterse a una pileta sin miedo. Desde bañarse sin pensar que no puede mojar el catéter. Son cosas simples, pero para ella hoy son imposibles”.
La espera, explicó, no fue sencilla desde el inicio. “Costó muchísimo llegar a la lista porque era muy chiquita, no crecía, no aumentaba de peso. Logramos ingresar y eso fue un logro enorme. Pero ya pasaron cuatro años y la espera se hace cada vez más larga”.
Una nena que baila cumbia y no pierde la sonrisa
Quienes no conocen su historia difícilmente imaginen lo que atraviesa. Carlita es inquieta, movediza, fanática de la cumbia. Baila, canta y se ríe con una energía contagiosa.
“El que la ve no cree lo que está viviendo”, aseguró su mamá. “Es súper activa, baila todo el día, canta, es feliz. Tiene una sonrisa permanente. A veces soy yo la que se cae y ella me levanta con esa fuerza que tiene”.
La familia viaja desde La Paz a Paraná tres veces por semana para cumplir con las sesiones de hemodiálisis en un centro especializado. La rutina se volvió parte de la vida cotidiana. “Somos de La Paz, pero venimos tres veces por semana. Somos mitad paceños y mitad paranaenses”, dijo Andrea con una mezcla de humor y resignación.
En casa la esperan su papá y sus tres hermanas, que aprendieron a convivir con la enfermedad y las ausencias temporales. “Las hermanas son muy valientes. Hoy están con el papá porque a mí me toca acompañarla. Es un esfuerzo enorme para todos, pero lo hacemos por ella”.
“Donar órganos salva vidas”
Después de ocho años de tratamientos, internaciones y madrugadas en la ruta, Andrea decidió transformar el dolor en mensaje. Su pedido fue claro y directo.
“Queremos que se trasplante, es urgente”, expresó. “Por eso pedimos que la gente se informe, que hable en su familia sobre la donación de órganos. Donar órganos salva vidas. La que mata es la espera”.