Hace una semana, Elonce dio a conocer la historia de Pedro, un niño de 8 años de Paraná que padece el síndrome MED13L, una enfermedad genética rara que afecta su desarrollo y no tiene cura.
Ante la falta de tratamientos específicos, sus padres, Florencia y Javier, iniciaron una campaña solidaria para costear un tratamiento experimental con el dispositivo Cytotron en México, que podría mejorar la calidad de vida de Pedro. El procedimiento dura 28 días, requiere una estadía de 32 días en el país y tiene un costo de 35.000 dólares, además de gastos de traslado y alojamiento.
La familia fue aceptada en el protocolo de investigación y, recientemente, recibió la noticia más esperada: “¡Tenemos fecha! Después de tanta espera, en enero Pedro comienza su tratamiento en México”, anunciaron sus padres.
“En nuestra familia aprendimos a celebrar cada pequeño logro conseguido, y hoy es uno de esos días. Nos emociona compartir esta noticia con quienes nos acompañan con tanto cariño. Seguimos adelante, bailando, soñando y agradeciendo”, expresaron con alegría.
Mientras se preparan para viajar, Florencia y Javier continúan con la campaña solidaria, que incluye donaciones al alias: ayudaparapedro.mp, la venta de productos como vasos solidarios y la organización de eventos. “Queremos concientizar y visibilizar sobre el MED13L, además de reunir los fondos necesarios para el tratamiento”, destacaron a Elonce.
El síndrome MED13L provoca retraso global del desarrollo, dificultades motoras y del lenguaje, y puede incluir trastornos del espectro autista, convulsiones y malformaciones congénitas. "Para nosotros es muy importante brindarle a Pedro un buen futuro y que pueda desarrollarse solo en la vida, que pueda con todo”, concluyeron sus padres. Elonce.com