En inmediaciones del Hospital de Niños de Paraná se llevó adelante una jornada de concientización sobre Enfermedades Poco Frecuentes, en la que el equipo del Centro de Registro de Enfermedades Raras y Malformaciones Congénitas de Entre Ríos presentó una nueva herramienta clave para pacientes, familias y profesionales de la salud: su propia página web.

“Es una jornada muy especial para nosotros”, expresó Mariel Bordeave, coordinadora de Cremcer, quien estuvo acompañada por la médica genetista Andrea Chiririno y madres que integran el equipo de trabajo.

“Hace un tiempito estábamos dentro de la página del Ministerio y por motivos de reorganización quedamos un poco afuera. Entonces, con esta página se puede lograr algo que siempre nos solicitaron los padres: cómo comunicarse con nosotros, cómo el profesional de derivación del interior podía comunicarse con nosotros”, explicaron a Elonce.

La nueva web —www.cremcer.org— busca centralizar la información y facilitar el contacto directo. Allí, los usuarios podrán encontrar novedades, comunicarse vía WhatsApp y acceder a tres secciones específicas: una destinada a pacientes que aún no tienen diagnóstico, otra para quienes ya cuentan con uno y desean registrarse, y una tercera dirigida a profesionales de la salud.

“Hay un botoncito del paciente que lleva tiempo buscando ponerle un nombre a lo que tiene. Entonces se puede comunicar y decir: nosotros en mi familia tenemos esto, quiero saber si es una enfermedad genética. Debemos recordar que las enfermedades poco frecuentes, el 90%, son genéticas y eso significa que hay alguien más en la familia que lo está padeciendo”, detalló.

También “hay un botoncito para aquellos que ya conocimos el diagnóstico, para decir ‘acá estoy, me puedo inscribir’, tengo la posibilidad ahora de visibilizar. Mientras que nosotros sepamos quiénes somos, dónde estamos, qué hacemos, podemos pedir ayuda, podemos ser acompañados”, agregaron.

Y completaron: “El tercer botón es para el resto del equipo de salud, que pueda decir: estoy en tal lugar de Entre Ríos, tengo este paciente, ¿tendrá alguna cuestión genética? ¿Nos pueden dar una mano? Acá estamos”.

Además, destacó el rol solidario de las familias: “Siempre nosotros tenemos gran colaboración de parte de los padres de los pacientes, que ven en nuestra atención la resolución de algunas de sus problemáticas. Entonces ellos, por solidaridad, siempre apoyan, como las mamás que tenemos acá al lado que hace 14 años que trabajan con nosotros”.

La médica genetista Andrea Chirino señaló que el crecimiento del área plantea nuevos desafíos: “Ahora tenemos una página para contacto. Hay cosas por las que estamos bregando, estamos pidiendo, por ejemplo, alguien administrativo, porque ya está creciendo tanto que necesitamos este requerimiento de asentamiento, y más con la página porque vamos a tener un llamado permanente”.

También mencionó la necesidad de incorporar personal especializado: “Lo que estamos proponiendo también es tener un enfermero propio de esta área, que es la genética y las enfermedades poco frecuentes, porque uno lo puede actualizar y formar en el área para el mejor seguimiento de estos pacientes”.

Finalmente, destacó la importancia de reducir los tiempos de diagnóstico: “Estas enfermedades poco frecuentes implican consultas con 8 a 10 especialistas. Entonces, achicar esos tiempos y lograr un diagnóstico es clave. Lo que queremos a futuro es concluir y hacer este servicio ya con especializados y administrativos”. Elonce.com