La familia de Emilia, una niña de Nogoyá que padece epilepsia refractaria y otras complicaciones neurológicas severas, lanzó una campaña solidaria para afrontar los costos que implicará una compleja cirugía cerebral que se realizará el próximo 2 de junio en el Hospital Fleni, de Buenos Aires.

En diálogo con Elonce, Julieta Oria, mamá de la niña, relató el difícil recorrido médico que atraviesan desde los primeros meses de vida de Emilia y explicó que, si bien la obra social cubriría la intervención quirúrgica, los gastos vinculados al traslado, alojamiento, alimentación, postoperatorio y el tiempo que deberán permanecer en Buenos Aires son imposibles de afrontar para la familia.

“Ella nació bien, suponíamos, y a los 45 días de vida nos encontramos con esto”, contó Julieta. Según explicó, Emilia comenzó con episodios de vómitos y fue entonces cuando descubrieron “que sí había un problema en su cabecita y tenía un CV”. La niña fue trasladada de urgencia al hospital San Roque de Paraná, donde fue intervenida quirúrgicamente.

“A causa de esta cirugía tuvo muchas secuelas. Una de ellas es la epilepsia. Tiene autismo, retraso madurativo, una parálisis en la mitad del cuerpo”, relató.

La epilepsia es actualmente el cuadro más crítico que enfrenta Emilia. “Tiene todos los días tres, cuatro, cinco crisis por día”, explicó su mamá. “La última vez fueron dos horas convulsionando y no puede salir de esto si no es con medicación. Lo que hace esto es poner en riesgo su vida, la verdad”, expresó.

Frente a este panorama, los médicos decidieron avanzar con una cirugía de alta complejidad que consistirá en desconectar un hemisferio cerebral para frenar las convulsiones.

“Esta cirugía lo que hace es desconectarle la mitad del cerebro. Lo que busca es evitar los episodios, pero también al mismo tiempo va a dejar de funcionar la pierna, la mano, el ojo; va a perder la visión”, indicó Julieta.

Sin embargo, explicó que parte de esas limitaciones ya existen actualmente debido a la enfermedad. “Si ven las fotos, ella puede caminar, puede usar la manito en menor medida, pero la puede usar. Ella va a dejar de caminar con la operación, pero su estilo de vida va a cambiar porque va a dejar de convulsionar”, sostuvo.

La intervención está prevista para el 2 de junio en Fleni y demandará una larga recuperación. “Probablemente vamos a estar un mes”, contó Julieta, quien describió también el fuerte impacto emocional que vive toda la familia.

“Imagínense que como familia verla convulsionar dos horas no es fácil. Estar todos pendientes de ella a todo momento no es fácil como mamá, como papá, como abuelos”, manifestó.

Actualmente Emilia tiene ocho años, asiste a la escuela Arca de Noé y realiza distintas terapias. “Va a audiología, terapia ocupacional. Ella no habla, pero se comunica con palabritas cortitas y a su manera”, explicó su mamá.

La familia remarcó que el principal problema hoy es económico. Aunque la cirugía podría ser cubierta por la obra social, los costos asociados son muy elevados. “Ya el llevarla hasta allá es muy costoso”, explicó Julieta. “Nos pasa que estar allá mucho tiempo internados, imagínense, la consulta del neurólogo está 300.000 pesos y nosotros tenemos que ir, venir, los traslados, alojarnos allí”.

A eso se suma que ambos padres deberán dejar de trabajar durante varias semanas. “Yo soy peluquera, trabajo en el día a día, no voy a poder trabajar. Su papá tampoco. No vamos a poder pagar nuestras cuentas, nuestros alquileres. Nuestra vida es el día a día”, señaló.

Además, explicó que después de la operación deberán acondicionar la vivienda para la nueva realidad de Emilia. “Esto va a conllevar muchos insumos en el postoperatorio. Tenemos que acondicionar nuestra casa para la silla de ruedas. Es todo también un tema”, afirmó.

Pese al difícil escenario, la familia mantiene la esperanza de que la operación mejore significativamente la calidad de vida de la niña. “Todo va a ser una revolución, pero apostando a la mejoría y a un mejor estándar para Emilia”, expresó.

Quienes deseen colaborar pueden hacerlo a través del alias “emilia.cirugia”, correspondiente a una cuenta de Naranja X a nombre de Julieta Oria. Además, la familia creó una cuenta de Instagram para compartir el día a día de Emilia y el proceso que enfrentarán en Buenos Aires. El perfil se llama “Todos por María Emilia”. Elonce.com