La Cumbre Latinoamericana de Autismo realiza su cuarta edición este miércoles 26 y jueves 27 de agosto en Santa Fe, con la participación de familiares, profesionales, organizaciones y representantes de diferentes países vinculados a la temática. Marcela Torneli, presidenta de APAdeA Paraná, dialogó con Elonce sobre los objetivos de las jornadas y destacó la importancia de construir redes para compartir experiencias y avanzar sobre las necesidades de las personas con autismo.

La actividad tiene lugar en el Centro Cultural Provincial y es abierta al público, con entrada gratuita y capacidad limitada. Durante los dos días se desarrollan exposiciones e instancias de intercambio entre los participantes. Este miércoles las actividades se extenderán de 14 a 19, mientras que el jueves serán de 9 a 19.

“Esta 4° Cumbre Latinoamericana de Autismo es un encuentro de países y de personas allegadas a la temática del autismo, familiares, profesionales, personas en general que vienen trabajando el tema del autismo”, explicó Torneli. Además, adelantó que, una vez finalizadas las jornadas, se elaborará un documento con conclusiones y propuestas para las organizaciones y países participantes.

Un espacio para compartir experiencias sobre autismo

La presidenta de APAdeA Paraná destacó que uno de los propósitos centrales será identificar los desafíos que se repiten en diferentes países y, al mismo tiempo, conocer experiencias que permitieron obtener resultados positivos. “Hay cosas que padecemos y que tenemos en común con un montón de padres y en cualquier país es exactamente lo mismo. Pero hay otras que sí podemos decir que son diferentes”, señaló.

En ese marco, durante la Cumbre Latinoamericana de Autismo se realizarán dos clases magistrales y se expondrán diferentes experiencias. “Se relatan experiencias exitosas y algunas no tanto para poder aprender y no cometer el mismo error y sí aquellas que son exitosas poder replicarlas en el lugar donde estamos”, explicó.

Torneli también remarcó que no existe una única realidad dentro del autismo y que las necesidades dependen de cada persona. “Las personas con autismo son todas diferentes. Hay distintos grados, nosotros decimos o niveles, nivel 1, 2 y 3. Depende la autonomía que tenga y la capacidad de comunicarse. Entonces también son las acciones que uno toma a partir de la necesidad que tiene la persona”, indicó.

La importancia de las redes entre las familias

Otro de los ejes destacados por la referente de APAdeA fue la construcción de vínculos entre las familias. Según explicó, compartir experiencias permite acompañar a quienes comienzan a transitar diferentes situaciones y transmitir conocimientos adquiridos con el paso de los años.

“Es fundamental. La manera que encontramos para poder ayudar a otros y ayudarnos a nosotros es a través de las redes. Ese lazo hace que las personas no nos sintamos tan solas, que podamos aprender y que podamos volcar lo que hemos aprendido a otros padres, a otros abuelos”, manifestó Torneli.

En ese sentido, indicó que el acompañamiento no recae exclusivamente sobre los padres. “También hay que decir que hay muchos abuelos que se están ocupando de niños con autismo, hay muchos tíos, hay muchos hermanos”, señaló. A partir de esa realidad, puso el foco en uno de los principales desafíos que atraviesan actualmente las organizaciones: qué ocurre cuando las personas con autismo llegan a la adultez y sus padres envejecen.

El desafío de acompañar a los adultos con autismo

“¿Qué pasa cuando las personas con autismo son adultos? Son grandes, sus papás también y qué será de la vida de ellos. Es una problemática que nos tiene a todos muy alertas”, planteó Torneli. Explicó que esta cuestión tiene especial relevancia para APAdeA Paraná, debido a que buena parte de las familias que integran la asociación tienen hijos adultos.

Durante la entrevista con Elonce apareció Facundo, su hijo de 27 años, quien es no verbal. A partir de su propia experiencia familiar, Torneli explicó una de las preocupaciones que motivaron el trabajo que desarrolla actualmente la asociación: garantizar acompañamiento especializado para el futuro.

“¿Qué pasa cuando nuestros hijos, mi hijo ya tiene 27 años, sus padres se van poniendo también viejos? ¿Qué va a ser de ellos más allá de la familia que lo adora, sus hermanos, todo lo que ustedes quieran? Pero va a llegar un momento que va a necesitar una asistencia especializada y sus papás ya no van a estar”, expresó.

El proyecto de un hogar para el futuro

Frente a esa preocupación, la titular de APAdeA Paraná reveló uno de los principales proyectos que impulsa la organización. “Nuestro gran sueño es construir un hogar, un lugar donde ellos tengan la misma calidad de vida que tienen ahora, pero cuando su papá ya no esté”, afirmó.

La propuesta apunta a generar un espacio preparado para acompañar a personas adultas con autismo cuando sus familiares ya no puedan brindarles los cuidados cotidianos. Para Torneli, abordar esta etapa de la vida constituye uno de los grandes desafíos que deben comenzar a discutirse entre las familias, organizaciones y diferentes instituciones.

Finalmente, reiteró que la Cumbre Latinoamericana de Autismo es gratuita y abierta a todas las personas interesadas. Las actividades se realizan este miércoles, de 14 a 19, y el jueves, de 9 a 19, en el Centro Cultural Provincial de Santa Fe, con la intención de compartir experiencias, fortalecer redes y elaborar propuestas que permitan continuar avanzando en el abordaje del autismo.