José “Pepe” Mujica murió en su casa, como él eligió. Enfrentando un cáncer avanzado y con enfermedades previas, decidió no seguir con tratamientos invasivos. Su decisión, valiente y pública, reabre el debate sobre el derecho a una muerte digna.

¿Qué implica, en la práctica, respetar esa voluntad? ¿Cuándo la medicina debe dejar de curar y empezar a acompañar?

El rol del equipo médico es clave: no sólo para informar, sino para sostener con humanidad. También el de la familia, que muchas veces atraviesa su propio duelo mientras respeta una decisión difícil. En el centro, siempre, está la autonomía del paciente.

Morir con dignidad no es resignarse, es poder elegir. ¿Estamos preparados, como sociedad, para acompañar ese derecho?

El tema fue debatido en el programa El Ventilador, que se emite martes y jueves a las 21.30 por Elonce.

María Fernanda Peserico, médica especialista en medicina paliativa y jefa del Servicio de Cuidados Paliativos del Hospital San Roque, expresó que “es importante definir los cuidados paliativos, porque hay un concepto que indica que solo atiende a los enfermos moribundos. Es ahí donde surgen los cuidados paliativos. En 1967 la enfermera Cicely Saunders se dedicó mucho a enfermos terminales y pacientes oncológicos. En 1970 ella acuñó lo que es el dolor total”.

“En la sociedad está muy instalado que los cuidados paliativos son para el enfermo terminal y en el final de la vida, y esto no es así. A veces se piensa que calmar el dolor es calmar el dolor con la morfina, y no es así tampoco. Esta enfermera acuñó el término del dolor total que es ese dolor biopsicosocial donde la espiritualidad es el sustrato de todas estas dimensiones y habla de lo que significa el ser humano. El dolor no calma con un opioide, sino que a veces calma con el paciente que sea escuchado. Es abordar el acto humano. Los cuidados paliativos, entonces, abordan un alcance muy alto: desde la embarazada de alto riesgo o el neonato que nace con alguna malformación, el paciente pediátrico o el adolescente con enfermedades oncológicas o enfermedades limitantes para la vida. También está incluida la adultez y la ancianidad. Tiene un gran alcance”, explicó.

Definió a los cuidados paliativos “como aquellos cuidados integrales del paciente donde cuidamos el cuerpo, el alma y su mente. Actúa un equipo tratante, interdisciplinario, que puede abordar la dimensión biopsicosocial y espiritual. También apoyamos las familias y las cuidamos. Cuidamos a los hermanitos, a los abuelos, a los papás y a nuestro equipo. También elaboramos el proceso del duelo y el postmortem. Los cuidados paliativos no son el camino del fin de la vida”.

Sobre la Ley de Cuidados Paliativos, indicó que “aborda el acceso a los cuidados paliativos, poder llegar a todos. Hoy la OMS dice que los cuidados paliativos llegan al 13 por ciento de la población. La ley garantiza el derecho de los pacientes a acceder a los cuidados paliativos”.

Comentó que en los adultos “es muy importante hablar de directivas anticipadas, es decir, decidir frente a una en enfermedad que no tiene chance de curabilidad. El paciente puede decidir cómo quiere morir, dónde, con quién elegir morir. Se puede negar a un tratamiento cruento y desproporcionado que no cause beneficio al paciente. Se habla de la adecuación del equipo terapéutico, qué cosas vamos adecuando para el paciente, para que le podamos dar vida a sus últimos días. No ayudamos a morir, ayudamos a vivir hasta que el paciente muera. Los cuidados paliativos están muy lejos de lo que es la eutanasia. Los cuidados paliativos son permitir morir al paciente, pero con dignidad y acompañar ese proceso, darle vida a esos días. También se lleva a cabo un acompañamiento espiritual, que no tiene que ver con la religión. Hablamos de la trascendencia, el buscar el sentido de la vida”.

“Me formé en espiritualidad en clínica médica. Enric Benito Oliver es un médico humanista y oncólogo español, especialista en cuidados paliativos, dice siempre que tenemos una hora de nacer y una hora para morir. Que mejor darle ese mismo amor, alegría y acompañamiento al que nace y el que está trascendiendo a otra vida. Lo hacemos en un proceso de escucha, de comunicación activa, de malas noticias, de varios encuentros que tenemos en el equipo, que somos 25 profesionales. Lo importante del acompañamiento es la conexión con el otro, tener empatía. Si no hay conexión es muy difícil acompañar el proceso. En el final de la vida tenemos que estar todos. Nosotros aprendemos mucho de los niños, que muchas veces cuidan y consuelan a sus padres. Es escuchar y estar”, agregó.

Respecto a lo que deben garantizar las obras sociales, indicó: “lo mismo que en la parte pública, porque hay una ley que en el artículo 3 indica que hay que garantizar el derecho de acceso a los cuidados paliativos. El paciente tiene derecho a elegir si quiere estar internado o si quiere estar en su casa o morir en su hogar”.

Sobre la residencia en Cuidados Paliativos que abrió, explicó: “es para pediatría, pero también para adultos. Puse que podían inscribirse médicos que se hayan recibido al menos hace dos años, que pueden tener especialidad, porque pueden ser médicos clínicos, generalistas, cardiólogos. Lo bueno que logramos es una beca para psicólogos paliativistas”.

“También fundamos Asociación CUIDAR, que son papas y mamás a quienes se les murió un hijo y que volvieron al servicio a brindar el amor que dimos y ayudan a otros pacientes y sus familias”, agregó.

Y finalizó: "Hay que tener en cuenta que hay pacientes que se curan. Nuestro modelo primero de intervención de cuidados paliativos es el cáncer infantil y cuando se detecta precozmente y a tiempo, sabemos que es una enfermedad potencialmente curable".

Lucila Heredia, médica pediatra que se está especializando en cuidados paliativos, dijo que “desde pediatría lo que reforzamos es desde el diagnóstico de la enfermedad, es re importante acompañar desde el inicio porque el paciente y la familia reciben una mala noticia y es un impacto emocional muy grande. Siempre respetamos lo que decida el paciente. Según la etapa cognitiva que tiene, su edad, abordamos la situación de forma distinta. Se consulta con los padres y también los deseos del paciente”.

Consideró que actualmente “falta recurso humano, profesional y económico para poder conformar más equipos. Ahora lo nuevo es la residencia en Cuidados Paliativos que abrió Fernanda, porque lo que falta es recurso humano. Yo estoy en segundo año, pero hay residentes de primer año y esperamos que se sigan anotando profesionales porque es un tema muy importante”.

Sobre cómo funciona el servicio, explicó que “hay guardias pasivas, las consultas también son espontáneas. Funcionamos yendo también a salas de internación intermedias, tenemos urgencias paliativas. Tenemos turnos programados, con días para cada patología. Trabajamos con nuestra disciplina, pero también con todas las disciplinas del hospital”.

“Cuando uno está aprendiendo, al principio, duele mucho el sufrimiento del otro. Hay que tener compasión, ser empático. Cuando uno logra calmar el sufrimiento te sentís en paz. Es difícil conectar con una persona en cuando está atravesando una situación tan complicada. Es lo más difícil de aprender”, remarcó. Elonce.com