La historia de Berta, una niña de Paraná de 9 años, moviliza a la comunidad entrerriana y a quienes conocen su caso. Desde pequeña convive con una compleja enfermedad autoinflamatoria y hoy enfrenta un nuevo desafío de salud que la mantiene entrando y saliendo de hospitales, mientras su familia busca respuestas médicas que aún no han llegado.
Su mamá, Florencia, contó a Elonce que la enfermedad apareció cuando Berta era muy pequeña. “Berta nace y recién a los dos años logramos dar con su diagnóstico. Tiene una enfermedad autoinflamatoria llamada síndrome de hiper IGD”, relató.
El tratamiento que necesitaba era extremadamente costoso y la familia tomó una decisión difícil: dejar todo en Argentina para buscar atención médica en Europa.
“Ese tratamiento cuesta alrededor de 20.000 euros por mes. Por eso hace cuatro años nos vinimos a vivir a España, solas las dos”, explicó Florencia.
La situación de salud de Berta se agravó en los últimos meses. Desde hace ocho meses presenta hemorragias digestivas internas que le provocan anemia severa y la obligan a recibir transfusiones de sangre periódicamente. “Necesita transfusiones porque su hemoglobina vuelve a bajar. Pero todavía no logramos saber qué es lo que está provocando el sangrado”, contó su mamá.
La niña ha sido atendida en más de seis hospitales y ha atravesado estudios complejos, cirugías abdominales y tratamientos prolongados con medicamentos antiinflamatorios y biológicos. Pero hasta ahora los médicos no han logrado determinar con precisión el origen del problema.
La esperanza en un hospital especializado
Después de meses de consultas y envío de informes médicos, finalmente apareció una posibilidad: el Istituto Giannina Gaslini, un hospital pediátrico de referencia en Europa ubicado en Génova, Italia, especializado en casos raros y complejos.
“El 16 de marzo tenemos que viajar. Necesitamos que especialistas puedan estudiar el caso en profundidad y encontrar de dónde viene el sangrado. Ya no nos queda tiempo”, explicó Florencia. El centro médico cuenta con tecnología avanzada para diagnosticar enfermedades digestivas pediátricas complejas, algo que podría cambiar el futuro de Berta.
Una mamá sola sosteniendo todo
Florencia es kinesióloga, osteópata y fisioterapeuta, y trabaja de manera autónoma en España. Pero la enfermedad de su hija ha vuelto cada vez más difícil sostener su actividad laboral.
“Soy mamá soltera y autónoma. Si no trabajo, no ingreso. Entre internaciones, estudios y transfusiones se hace muy difícil sostener todo”, expresó.
A lo largo de los años, la red de amigos y familiares ha acompañado cada paso del proceso. Sin embargo, los gastos médicos y el traslado internacional superan las posibilidades económicas de la familia.
“Siempre fueron los mismos amigos y la familia los que nos ayudan. Pero ahora necesitamos ampliar esa red para poder llegar a Italia”, explicó.
Una campaña solidaria
Ante esta situación, Florencia decidió iniciar una campaña solidaria internacional para poder afrontar los costos del viaje, los estudios médicos y la estadía durante el tratamiento. La campaña se realiza a través de la plataforma GoFundMe, donde se puede seguir con transparencia el destino de cada donación.
Además, en Argentina se habilitó un alias para colaborar en pesos: todos.por.berta. “Los gastos son gigantes. Lo que logramos pagar hasta ahora fueron los pasajes y algunos días de internación, pero los estudios y procedimientos se pagan antes del alta”, explicó.
A pesar de las dificultades, la respuesta solidaria comenzó a aparecer. “En solo dos días se juntaron 4.500 euros y casi tres millones de pesos en Argentina. La gente realmente fue muy solidaria”, contó emocionada.
Una infancia entre hospitales
Berta debería estar cursando cuarto grado, pero su realidad es muy distinta. Desde que comenzaron los problemas digestivos apenas pudo asistir a la escuela.
“Berta es una nena llena de amor. Pero lleva años viviendo entre hospitales. Lo único que queremos es que tenga una vida normal, que piense en jugar o en su cumpleaños y no en transfusiones o internaciones”, expresó su mamá.
A pesar de todo, la niña mantiene una sonrisa que conmueve a quienes la conocen. “Es fuerte, dulce y luminosa. Queremos que recuerde su infancia por los juegos y no por los pasillos de hospital”, dijo Florencia.
Hoy, la esperanza de Berta y su mamá está puesta en ese viaje a Italia que podría cambiar el rumbo de su historia.
“Migramos de país por su salud y volvemos a movernos otra vez buscando respuestas. Solo queremos que pueda vivir como cualquier niño”, concluyó.