Agustín tiene 6 años, vive en Villaguay y enfrenta una dura batalla contra la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética y degenerativa que afecta progresivamente los músculos y órganos vitales. Su familia inició una campaña solidaria para intentar reunir los fondos necesarios que le permitan al niño acceder a un tratamiento en el exterior.
El medicamento se llama Elevidys y actualmente solo se aplica en Estados Unidos y España. El costo del tratamiento alcanza los 4,5 millones de dólares, una cifra imposible de afrontar para la familia sin ayuda solidaria.
Gladys, mamá del niño, contó a Elonce que el tiempo juega un papel clave en la evolución de la enfermedad. “Tengo que juntarla antes de los 8 años, porque a los 10 o 12 años la mayoría de los chicos ya están en silla de ruedas”, explicó.
Cómo comenzó todo
La madre de Agustín relató que los primeros síntomas comenzaron a aparecer de manera progresiva y al principio parecían situaciones normales de la infancia. “Tropezaba mucho y yo pensaba que era normal, le cambiaba las zapatillas y le decía que se fijara por dónde caminaba”, recordó.
Con el paso del tiempo, comenzaron a advertir otras dificultades relacionadas con la motricidad fina y la fuerza muscular. “En la escuela me decían que le costaba agarrar la birome o la tijera y que necesitaba empezar terapia”, comentó Gladys.
La situación derivó en consultas médicas en Paraná y posteriormente en el Hospital Garrahan, donde finalmente llegó el diagnóstico definitivo. “Con solo verlo, el neurólogo ya se imaginó lo que podía ser. Después llegaron los estudios genéticos y ahí saltó lo que tenía”, explicó.
Actualmente, el niño recibe tratamiento con corticoides y controles médicos periódicos mientras su familia intenta avanzar con la campaña solidaria.
La importancia del tratamiento
Gladys explicó que la distrofia muscular de Duchenne no solo afecta la movilidad, sino también órganos esenciales del cuerpo. “El corazón es un músculo y se va deteriorando, igual que los pulmones, el hígado y otros órganos”, señaló.
Por ese motivo, la familia intenta acelerar la búsqueda de recursos para acceder al tratamiento antes de que la enfermedad avance. “Mientras antes pueda acceder al tratamiento, mayores serán sus posibilidades y su calidad de vida”, sostuvo.
La madre también contó que se anotaron en programas de ensayos clínicos vinculados a terapias génicas en Canadá, California y España. Además, reveló que en el Garrahan les recomendaron explorar posibilidades en el exterior debido a la falta de acceso al medicamento en Argentina.
“La neuróloga nos dijo que, si tenemos la posibilidad, intentemos llevarlo afuera porque acá no entra nada para los chicos con esta enfermedad”, afirmó.
Cómo ayudar a Agustín
La familia habilitó una cuenta solidaria para quienes deseen colaborar con la campaña. El alias habilitado es “unidosporagustin”, a nombre de Gladys Mabel Gómez Santander.
Además, Gladys aclaró que no existen personas autorizadas para pedir dinero casa por casa en nombre del niño. “Solamente está el alias y algunas urnas ubicadas en comercios”, explicó a Elonce.
Mientras continúa la campaña, familiares, vecinos y distintas personas de Entre Ríos comenzaron a movilizarse para ayudar a Agustín a acceder al tratamiento que podría cambiar su calidad de vida.