Para eso, la obra social provincial hizo un planteo ante el propio STJ, para que le habilite el camino del máximo tribunal del país.
La resolución del máximo tribunal de Entre Ríos hizo lugar a una demanda que había iniciado la familia del niño Tiziano Cáceres, de 4 años, y ordenó al Iosper cubrir el costo de una medicación aprobada en Europa en 2016, y de momento sin regulación en el país, para tratar un severo cuadro de Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1.
El reclamo judicial apuntó a que la obra social brinde "cobertura integral al 100% de la medicación Nusinersen (Spinraza) 12 mg/5ml por cuatro aplicaciones, que fuera prescripto por su médica, neuróloga infantil Lilia Edith Mesa, a los fines de tratar el padecimiento del niño consistente en atrofia muscula espinal tipo 1". Se trata de una medicación que tiene un costo del orden de los $12 millones.
Cómo inició el conflicto
El planteo a la obra social por parte de la familia de Tiziano Cáceres había transitado los carriles acostumbrados, pero cuando la vía administrativa no llevó a ningún lado, sobrevino el planteo judicial.En su presentación, el abogado Ramiro Pereira, patrocinante de los padres del niño, señaló que la omisión de la obra social provincial en brindar la cobertura integral de la medicación al niño "resulta arbitraria, puesto que contraviene un claro mandato afirmado en normas de derechos humanos, sin que pueda invocarse para ello cuestión atinente a insuficiencia de recursos por parte del Iosper, pues en tal caso debe operar el Estado Provincial de modo subsidiario".
"La medicación solicitada debe ser aplicada cada catorce días, por tres aplicaciones y la cuarta aplicación debe realizarse a los treinta días. A partir de allí, a Tiziano deberán serle aplicados 12 MG. cada cuatro meses por tiempo indeterminado, conforme surge del consentimiento informado cuyo original se acompañó a la presentación hecha por mi mandante ante el Iosper en fecha del 01/08/2017", dice la presentación.
En primera instancia, la acción judicial fue rechazada.
A mediados de septiembre, la vocal de la Cámara en lo Contencioso Administrativo, Gabriela Teresita Mastaglia, rechazó el amparo presentado, pero a la vez formuló un severo llamado de atención al Estado, en estos términos: "Observar que el Estado provincial debe implementar un procedimiento adecuado para preservar los derechos del niño a los fines de establecer los riesgos y beneficios de la aplicación del medicamento prescripto y, en su caso, de ser beneficioso para él tal fármaco adoptar las medidas que estime pertinente para garantizar el acceso a dicho medicamento, salvo en caso de que se exceda el máximo de los recursos disponibles para asistencia sanitaria de la población, lo que debería justificarse".
No conforme con esa decisión, el abogado Pereira fue en apelación a la Sala Penal del Superior Tribunal de Justicia que, antes de fallar, pidió un informe. El viernes 6 de octubre, el vocal Daniel Omar Carubia dictó una resolución. "Atento a lo solicitado por el Dr. Miguel Ángel Giorgio a fs. 243, extráiganse los autos de despacho y ofíciese al Hospital de Niños San Roque de esta ciudad, a fin de que en el término de 24 horas de notificado, por intermedio de su Servicio de Genética y/o Neurología, se expida sobre los efectos terapéuticos comprobados del medicamento "Nusinersen (Spinraza)" y cuáles son los estudios científicos que los avalan, aportando datos estadísticos describiendo los efectos secundarios adversos ciertos y potenciales en la salud de las personas que lo reciban".
Por qué la familia de Tiziano acudió a la Justicia
En la causa, caratulada "Cáceres José Martín en nombre y representación de su hijo menor Tiziano Agustín Cáceres c/Instituto de la Obra social de la Provincia de Entre Ríos y otro s/Acción de amparo", el vocal Giorgio tuvo en cuenta el informe "elaborado por la Médica Especialista en Genética Médica Andrea P. Chirino Missian al contestar el requerimiento de esta Sala resulta verdaderamente contundente. Ello es así pues se ha ilustrado suficientemente acerca de la enfermedad que afecta a Tiziano y de la droga que su médica sugiere le sea suministrada, no dejando duda alguna en su escueto pero categórico dictamen de los resultados esperables de la medicación Spinraza: "mejora las funciones motoras, falleciendo también en menor porcentaje", lo que aclara definitivamente la problemática planteada"."En este caso, el afiliado reclamante es un niño discapacitado -merecedor de la más amplia tutela- cuyo estado de salud es verificablemente crítico y sobre el que las esperanzas de mejoramiento en su calidad de vida -o aún más, en las expectativas mismas de vida- justifican el accionar de los padres y la puesta en funcionamiento del andamiaje de la Obra Social y del Estado Provincial", señaló el vocal.
De ese modo, la Sala Penal, con los votos de Giorgio y Carubia, y el disenso de Claudia Mizawak, hizo lugar a la acción de amparo, y ordenó al Iosper "y, subsidiariamente, al Estado Provincial demandado, que otorguen, en un plazo razonable, al niño Tiziano Agustín Cáceres, la cobertura integral al cien por ciento (100%) de la medicación Nusinersen (Spinraza) 12mg./5ml. por cuatro (4) aplicaciones con la obligación de llevar adelante una auditoría o seguimiento de todo el proceso necesario que conduzca al suministro real y efectivo del medicamento requerido".
Desde el Iosper dijeron que ante la resolución del STJ el camino que le queda a la obra social es ir con un recurso extraordinario ante la Corte. "Nosotros tuvimos un fallo de primera instancia a favor. Se trata de un planteo para que Iosper cubra el costo de un medicamento fabricado en Europa, y que no está aprobado por Anmat. Está autorizado como un paliativo. No es un medicamento que cure a nadie. Tiziano Cáceres tiene ahora 4 años, y ese medicamento está indicado hasta los 6 meses".
Testa señaló que el pequeño ya tiene cubierta su atención médica en forma integral, pero se opone a este medicamento por cuanto según informes médicos, esa droga, aplicada en el caso del chico, "no tendría los efectos deseados", según una fuente de la obra social. Pero además, en el juicio se pidió que el representante legal de la familia presente la prueba genética que se pidió.
Textual
El amparo presentado en la Justicia a favor de Tiziano Cáceres hace notar que: "El Iosper fue intimado debidamente, estando en conocimiento de la situación del niño Tiziano Cáceres y del tratamiento pretendido, así como de toda la documentación pertinente.
"No obstante ha habido silencio del Iosper, lo que en definitiva importa negativa, la cual resulta arbitraria.
"Ello así por cuanto lo que se niega es el derecho a la vida de un niño con discapacidad, a su salud en términos de calidad de vida, sin que puedan al efecto invocarse válidamente restricciones de orden presupuestario, puesto que por más significativas que sean las sumas dinerarias implicadas anualmente -aproximadamente 12 millones de pesos- no llegan a conmover la regla de la razonabilidad en la reglamentación de los derechos, establecidas en los arts. 28 Const. Nac. y 5 segundo párrafo Const. Prov.
Incluso en el citado dispositivo local se establece como límite de la proyección de los derechos al aseguramiento de la vida del estado, situación que pudiera relacionarse con lo dispuesto en el art. 35 que hace alusión al presupuesto de gastos como pauta de operatividad de derechos". (El Diario)