Familiares denuncian que "la vida de la criatura corre serio riesgo, debido a que la prepaga OSDE no cubre una medicación". Tomás padece Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1 y la medicación que necesita es Spinraza, que sólo se consigue importada de Estados Unidos o Inglaterra. Según destacan los familiares, en otros 6 casos similares, otras prepagas han cubierto la medicación.
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Los afectados no pueden levantar la cabeza, no progresan en las etapas de crecimiento, tienen dificultades para deglutir y alimentarse, debilidad general, incluido los músculos respiratorios.
Valeria Calviño, mamá de Tomás, dialogó con Baires En Línea sobre la situación que atraviesa su hijo. "OSDE nos dice que Tomás no reúne las condiciones para la cobertura del tratamiento, pero nunca nos dijeron cuáles serían esas condiciones". "El viernes pasado, el juez dictó la cautelar y otorgó 48 horas para que cumplan con la cobertura del tratamiento. Hoy ellos (OSDE) la apelaron. Ahora esperamos que el juez se expida respecto de esa apelación", agregó Calviño.
También explicó que "lo que OSDE le hizo llegar al juez es que se trata de una droga experimental. Pero ya no lo es, porque en diciembre de 2016 la droga fue aprobada, por lo cual dejó de estar en esa etapa, ya fue probada en Estados Unidos y en Europa". Según explicó la madre de Tomás, sólo hay 17 nenes en nuestro país que están siendo tratados por esto y todos fueron con recursos de amparo, ninguno salió de manera directa.
De esos casos, siete son de OSDE, el de Tomás sería el octavo. "Como la medicación aún no está aprobada acá, por eso aún ponen trabas", señaló. "El tratamiento consiste en inyecciones que se dan en la médula. Cada inyección cuesta 120.000 dólares. En dos meses hay que darle cuatro inyecciones y después es una cada cuatro meses, de por vida. Es decir, el primer año de tratamiento serían más o menos 800.000 dólares", aclaró Valeria a Baires En Línea.
Según explicaron a la familia de Tomás, OSDE puede seguir con la apelación mediante vía judicial pero más allá de eso, debe dar cobertura al tratamiento.
Tomás está internado en la Clínica Zabala del barrio porteño de Belgrano desde el 15/11. "Mañana entra al quirófano porque le tienen que hacer una traqueotomía, porque la enfermedad está avanzando y se le dificulta respirar solo", explicó su madre. "Los médicos recomiendan aplicar las inyecciones lo antes posible, si es antes de los siete meses mejor. Tomás tiene seis meses y una semana, su cumpleaños es el 24/12", finalizó Valeria.
