Hoy en día, pide una colaboración mínima para poder seguir ayudando a los pacientes y familias que padecen esta enfermedad.
"Debido a la pandemia, este año no pudimos realizar eventos solidarios para recaudar dinero para la fundación, por ese motivo tuvimos que reinventarnos. Estamos solicitando la solidaridad de toda la gente", expresó a Elonce TV expresó a Elonce TV Fatima Heinze, de Alguien Como Yo FQ.
A nivel provincial hay registrados 55 pacientes, el más pequeño tiene 4 meses.
"Queremos recaudar fondos para las encomiendas de medicamentos, el asesoramiento legal y la atención a las familias, como así también los dispositivos y descartables que pueden llegar a necesitar los pacientes", dijo.
Y agregó que "tenemos familias que no tienen obra social, y ahí estamos nosotros para ayudar y garantizarle los medicamentos. Por eso, pedimos ayuda, para seguir trabajando y respirando junto a nuestros pacientes".
Invitan a la población a entrar a las redes sociales de la asociación para colaborar a través de una billetera virtual, con una donación mínima de $100.
Ley de Fibrosis Quística
El pasado 23 de julio, el Senado convirtió en ley la norma que declara la lucha contra la enfermedad de fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis de interés nacional, y dispone la obligatoriedad de dar cobertura integral a los pacientes.Al respecto dijo que "estamos luchando para una reglamentación justa, que tiene como plazo el 11 de noviembre. ONG, pacientes y familiares tuvimos una reunión con el Ministerio de Salud, para hablar sobre la ley".
Sin embargo, comentó que "estamos preocupados por cómo se va a aplicar la ley. Necesitamos que sea justa para todos y Entre Ríos, ya está trabajando en la adhesión".