Sociedad Necesita remedio muy costosa

Niña que padece atrofia: la esperanza, en un estudio que se hace en Holanda

"Estamos en contacto con la obra social, que nos solicitó un último estudio. Ya realizamos esos análisis de sangre y lo mandaron a Holanda. Es para ver si Valen es compatible para la aplicación de la medicina", dijo la mamá de la pequeña.
Los padres de Valentina, la nena rosarina que antes de que cumpla los dos años el próximo 24 de abril necesita que le apliquen una costosa medicación que podría ayudar a detener la grave enfermedad que padece atrofia muscular espinal, remitió a la obra social un último análisis de sangre que se realiza en Holanda y podría agilizar el tratamiento, luego de que la Anmat autorizara el 6 de abril la comercialización de la droga en Argentina.

Fabián y Gisella, los padres de Valentina Rocatti, emprendieron una cruzada pública y en las redes sociales contrarreloj para instalar y visibilizar una problemática que no solo los atraviesa a ellos, sino a varios pacientes de Argentina que padecen atrofia muscular espinal, como su hija.

Como el objetivo de juntar los dos millones de dólares que cuesta la medicación no es imposible pero tienen el tiempo en contra, necesitan con urgencia que la prepaga Galeno en articulación con Ministerio de Salud de la Nación, tramite ante el laboratorio Novartis la medicación Zolgensma, que Valentina puede recibir hasta los dos años. La niña cumple esa edad el 24 de abril y por eso la premura.

"Estamos en contacto con la obra social, que nos solicitó un último estudio. Ya realizamos esos análisis de sangre y lo mandaron a Holanda. Es para ver si Valen es compatible para la aplicación de la medicina. Ya cumplimos con todos los requisitos, ahora sólo tenemos que esperar", se esperanzó Fabián en diálogo con La Capital.

Mientras que la Administración Nacional de Alimentos, Medicamentos y Tecnología Médica (Anmat) aprobó el 6 de abril la comercialización de la droga en Argentina, la prepaga Galeno emitió varios comunicados en relación al caso de Valentina.

En una comunicación institucional, Galeno indica que el sábado 10 de abril "fueron realizado los estudios para determinar si la paciente, de 23 meses y 15 días, con diagnóstico de Atrofia de Médula Espinal puede recibir el tratamiento de Zolgensma (terapia génica)".

La obra social privada indica que esos estudios se realizan "exclusivamente a través del laboratorio (Novartis) en Viroclínica, Holanda", país al cual ya se envió la muestra. "Es necesario contar con estos resultados para definir la posibilidad de realizar este nuevo tratamiento", indica el comunicado.

"Desde Galeno nos regimos por el criterio médico establecido para la indicación del tratamiento, y continuamos en permanente contacto con la familia para seguir el caso y brindarle la mejor atención", finaliza el texto.

Fabián indicó que el resultado de esos estudios podrían estar en una semana, tiempo límite para que Valentina reciba Zolgensma. Como explico Gisella, si su hija logra acceder al tratamiento, sería un valioso precedente para otros niños argentinos que padecen atrofia de médula espinal, incluso más avanzada. Ahora la última palabra la tiene Galeno apenas reciba los resultados.

La enfermedad que padece Valentina ataca los nervios que controlan la fuerza muscular y el movimiento. Esos nervios (neuronas motoras o motoneuronas) se encuentran en la médula espinal y en la parte inferior del cerebro. No pueden enviar señales del cerebro a los músculos para que estos últimos se puedan mover. Cuando un músculo no se mueve y está inactivo, pierde volumen y se atrofia.

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