Necesitan un fármaco llamado Sotatercept, pero no está permitido en Argentina y por eso el padre del menor, Andrés Muñoz, solicitó ayuda para que le dejen ingresar la droga que necesita.
La familia confirmó que el fármaco ya se encuentra en el país, pero que por razón que desconocen no se lo entregan.
La enfermedad del pequeño provoca estrechamiento de las venas que van del corazón a los pulmones y le generan un mayor esfuerzo de lo normal de todos sus órganos para funcionar correctamente, y los síntomas comenzaron a empeorar.Según relató Andrés Muñoz, el laboratorio MSD Argentina (Merck en EE.UU.) tiene la orden judicial de entregar el fármaco a Rafael y no lo hace, ante el empeoramiento progresivo de la salud de su hijo.
Un tribunal de segunda instancia resolvió ordenar a la ANMAT y a MSD que realicen las acciones pertinentes para que Rafael pueda tener su medicación, basándose en la opinión del Hospital Garrahan, que sostuvo que ya se han agotado todos los demás tratamientos posibles.
"Nosotros hicimos un recurso de amparo y salió una medida cautelar a favor nuestra para que el laboratorio MSD provea la medicación y a su vez ANMAT autorice el ingreso de esta droga. De esto ya han pasado más de 30 días y el laboratorio no nos ha provisto la medicación", explicó.
Y concluyó: "El laboratorio se está manteniendo al margen de la ley y mi hijo cada vez se está deteriorando más".
Rogelio Muñoz, abuelo del pequeño, indicó a Cadena3 que ANMAT ya autorizó el ingreso de la droga a la Argentina y la FDA autorizó el egreso desde EE.UU.
Y mencionó además que la droga ya se suministra en el país a grupos experimentales en Córdoba y Río Cuarto.
Este jueves, Rafael fue internado nuevamente en el Sanatorio Argentino.
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Esta enfermedad es un trastorno raro de los vasos sanguíneos que afecta la circulación de la sangre entre el corazón y los pulmones. Sus consecuencias son la falta de oxígeno en el cuerpo y el deterioro del corazón y otros órganos. En otras palabras, el achicamiento de sus venas provoca que su corazón trabaje con mayor frecuencia. Actualmente, 40.000 personas en Estados Unidos y 30.000 en la Unión Europea viven con esta enfermedad.
El medicamento Sotatercept se encuentra en Fase III y, desde el Laboratorio Merck informaron resultados positivos en los ensayos que se realizaron. Por su parte, la familia Muñoz armó un Change.org para pedir por el cumplimiento de la resolución judicial.
