Sociedad Pedido desesperado

Piden la internación domiciliaria para beba con rara patología genética

"Queremos llevarla a casa, para tenerla con nosotros, el tiempo que ella quiera estar con nosotros", remarcó su mamá a Elonce TV. Piden a la obra social provincial que autorice la internación domiciliaria.
Luz Francina, tiene nueve meses y fue diagnosticada con Síndrome de Edward o trisomia 18, una enfermedad cromosómica rara caracterizada por la presencia de un cromosoma adicional en el par 18.

La pequeña nena nació el 7 de octubre del año pasado y desde entonces permanece internada en el Instituto Rawson, en Paraná. Sus papás, Jésica y Matías, (oriundos de María Grande) cuentan con la autorización de los médicos para acceder a la internación domiciliaria pero IOSPER, la obra social provincial, no la autoriza.

"Esa patología hace que tenga muchos más problemas. Y en el caso de ella, su problema es cardiológico y respiratorio, por eso no ha podido dejar el respirador.. Tuvieron que hacerle traqueotomía a los meses y por su patología no avanzaba en el peso, tuvo muchas complicaciones pero salió de muchas", explicó Jesica Gastaldi, su mamá.
"No le daban ni dos días de vida y ya está por cumplir diez meses. Es una gran luchadora y nos está enseñando a todos, a nosotros como papás", destacó la madre.
"Peleamos por la internación domiciliaria"
De acuerdo a lo que sostuvo, la beba, "hace un mes y unos días está en habitación, y a la espera de la internación domiciliaria porque ya supera el límite de internación en la Neo".

"Ya no tiene el respirador, sí un oxigeno directo, se alimenta por bomba de alimentación, requiere de la limpieza por la traqueotomía.. Necesitamos de enfermeras las 24 horas, un médico que la revise diariamente, y de kinesiología porque ayudan a que no vaya a ocurrir ninguna obstrucción en la traqueo", detalló Jésica.
"Cuando empezó a mejorar y los médicos nos dijeron que podía seguir con la internación en su domicilio, nos dirigimos al Ioper para ver qué necesitamos para que eso suceda. Y en un principio nos dieron un formulario con puntos a cumplir, insumos y pedidos médicos, a los pocos días lo llevamos. Pasaron las semanas y nos dijeron que se estaban comunicando con la empresa para hacer el presupuesto en enfermería y aparatología", rememoró el papá de la beba, Matías Audisio.
Las trabas de Iosper
Según detalló el padre de Luz Francina, en abril, cuando comenzó el periplo ante la obra social, optaron por acudir directamente a la empresa que se encargaba de las internaciones domiciliarias. "Nos dijeron que era mentira, que desde Iopser no se estaban comunicando con ellos. Y así perdimos un mes.. Fuimos nuevamente a la obra social y nos dijeron que seguían viendo el prepuesto", especificó.

Cansados de las "mentiras" y faltas de respuestas, los padres de Luz Francina tomaron contacto con otros papás que pasaron por lo mismo. Fue así que les sugirieron la intervención de un abogado y posteriormente, acudir a la Justicia por medio de un recurso de amparo.

"Por parte de la obra social se presentaron a la audiencia en Tribunales con un médico auditor y una abogada; se defendieron diciendo que no habíamos presentado los formularios correspondientes, siendo que en un principio, que nunca los pidieron", recalcó el papá de la pequeña.

Y continuó: "En dos días presentamos todo eso pero recibimos una negativa de parte de la Justicia, argumentando que todavía faltaban cosas. Y en la obra social nadie se hace cargo. Quedaron, delante del juez, en venir a la institución para agilizar el trámite, pero nunca vinieron".

Finalmente, anunciaron que harán un nuevo pedido médico, "para tener una respuesta".
"Queremos llevarla a casa, para tenerla con nosotros, el tiempo que ella quiera estar con nosotros", subrayó la mamá de la beba. (Elonce)
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