"Su problema es muscular, no se mueve, pero neurológicamente, él entiende todo, está pendiente todo el tiempo de si entra o sale gente", reveló a Elonce TV, Johana Casas, mamá de Tizi. "Todos los besos que le envía la gente, se los doy yo. Ya está agotado de tantos besos", bromeó la mamá.
La mujer contó que el niño es "bastante mañoso". "Está muy mal enseñado a salir", reveló. Es que el pequeño está conectado a un respirador artificial, tiene un botón gástrico, todos sus aparatos como si fuera una terapia intensiva, pero en casa. "Los aparatos funcionan las 24 horas, por eso, cuando se corta la luz es todo un problema", subrayó su mamá.
Tizziano sufre de Atrofia Muscular Espinal (AME) Tipo 1, "la más grave que hay". Fue diagnosticado a los tres meses de vida y el pasado 25 de febrero cumplió cuatro años.
El locro solidario que organizaron es para juntar fondos para la compra un nuevo medicamento que salió en Estados Unidos, Spiranza, el cual, si bien no es una cura, puede mejorar su calidad de vida.
"Es desesperante saber que se necesitan más de 12 millones de pesos para que tenga una mejor calidad de vida", lamentó su mamá.
Si bien IOSPER cubre el tratamiento del pequeño, el millonario medicamento sólo alcanza para ser tratado por un año. Se trata de inyecciones intratecales en la columna, las cuales deben aplicárselas de por vida.
La mujer contó que desde que se difundió la iniciativa solidaria, ha recibido innumerables llamados telefónicos, mensajes y muchos se acercaron hasta el domicilio. "Es muy lindo saber que Paraná tiene mucha gente solidaria", agradeció.
Y en esa línea también demandó ayuda para Jaime, otro niño de un año y medio que posee la misma enfermedad. "Él está internado en hospital materno-infantil San Roque desde que nació y la mamá es de Lucas González, y necesita que le den la internación para su casa".
Quienes deseen colaborar con Tiziano puede comunicarse al (0343) 154475454 o acercarse hasta la casa Nº 17 manzana 9 del barrio 140 Viviendas de IAPV, en cercanías a Avenida Jorge Newbery pasando Garrigó. En la oportunidad, su mamá adelantó que más adelante abrirán una cuenta bancaria en Banco Nación.
Tiziano necesita de nuestra ayuda.
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