Mientras disfrutaba del juego que determinó el pase a la final de La Natividad, Bullrich llamó la atención de los presentes con la estampa de la prenda, que reflejaba algunos de los primeros síntomas de la enfermedad neurodegenerativa que padece. “No me define la enfermedad sino mi actitud frente a ella. #LaVidaEsHoy”, escribió en sus redes junto a una fotografía que mostraba en primer plano la prenda con la leyenda.
El senador fue diagnosticado con ELA en abril de este año, se trata de una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta los músculos y, a medida que avanza, los pacientes pierdan independencia en su movilidad e incluso para hablar, respirar y alimentarse. Por el momento, no existe un tratamiento médico capaz de revertir el daño que causa la enfermedad.
En diciembre del año pasado, se viralizó un video de Bullrich durante una sesión virtual del Senado en el que quedaba en evidencia que presentaba una dificultad en la articulación de las palabras. En aquel momento, tras realizarse algunos estudios, contó que tenía “disartria” producto del estrés.
Pero cuatro meses después, llegó un nuevo diagnóstico. “Es difícil transmitir noticias dolorosas, pero compartirlas es aliviador. Después de varios meses consultando médicos y haciéndome todos los estudios necesarios dimos con un diagnóstico definitivo sobre mi condición. Tengo Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que provoca parálisis muscular y que es lo que me afecta el habla”, reveló en un comunicado.
En noviembre pasado, Bullrich lanzó una fundación para ayudar a las personas con ELA. Sobre este proyecto, informó que desde allí financiará investigaciones e innovación para el tratamiento y la cura de la enfermedad y proporcionará apoyo a pacientes y familias para que puedan acceder a la atención médica y a herramientas de diagnóstico.
A través de su cuenta de Twitter, el integrante de Juntos por el Cambio había contado: “Quiero compartir con todos ustedes una noticia que me llena de alegría y de entusiasmo. Después de mucho trabajo y con la ayuda de muchos amigos y el apoyo siempre de mi familia, hoy estamos lanzando la Fundación Esteban Bullrich, con el objetivo de ayudar a todos los enfermos de ELA a transitar más aliviadamente la enfermedad”.
En este sentido, manifestó su deseo de “ser un vehículo que conecte a todas las personas que quieran hacer un aporte para financiar la investigación de tratamientos experimentales, tan escasos como necesarios en enfermedades como esta”.
