Sociedad Tiene atrofia muscular espinal

A pesar del fallo a favor, niño sigue esperando el remedio "más caro del mundo"

Hace dos semanas, la Justicia de Córdoba resolvió que el Estado y la obra social se harán cargo de los gastos del medicamento más caro del mundo, pero los padres del nene denuncian no se están realizando las gestiones.
El pasado 3 de noviembre, los padres del pequeño Lolo hicieron pública la noticia más esperada. La Justicia Federal de Río Cuarto resolvió que el Estado y la obra social se hicieran cargo del costoso medicamento que necesita el nene para frenar el avance de la atrofia muscular espinal (AME) que padece.

El magistrado entendió que deben afrontar el costo del medicamento Zolgesma Onasemnogen Aveparovec de manera total e integral, aunque se resolvió que lo hicieran sobre el remanente de lo que resta al acumulado en las distintas campañas solidarias convocadas bajo la premisa “Todos por Lolo”. Sin embargo, a casi dos semanas del fallo judicial, el papá y la mamá de Lolo denuncian que las gestiones ni siquiera comenzaron. Cabe recordar que el medicamento cuesta 2 millones de dólares y el niño necesita recibirlo antes del 18 de diciembre, cuando cumpla dos años de edad.
"Pasaron 13 días y aún se niegan a cumplir. Zolgensma para Lolo, ya. Exigimos al Estado y a la obra social que cumplan con la resolución judicial”, manifestó la familia en las redes sociales. Y agregó: "El tiempo sigue corriendo. Exigimos el cumplimiento ya mismo”.

Por otro lado, en diálogo con Telenoche, Franco Giordanengo, padre del nene, indicó: "La realidad es que pasados los días no tenemos constancia de que se estén llevando adelante las gestiones para que Lorenzo reciba la medicación".

Y cerró: “Esta enfermedad avanza si no recibe la medicación. Necesitamos que se le coloque. No pueden estar jugando con la vida de mi hijo. Siento que todo el tiempo hemos tenido que justificar ante el Estado y la obra social que la vida de mi hijo vale la pena. Qué él tiene mucho para dar”.

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