Claudia Bortoli, su esposa y madre de sus cuatro hijos, relató que las dificultades para comunicarse eran cada vez mayores, hasta que aparecieron en sus vidas Eugenia López y Diego Obregón.
López es hija de Rosa, una mujer que padeció la enfermedad y que falleció recientemente, mientras que Diego es un especialista en informática que reunió distintos software para que la madre de Eugenia pueda comunicarse y no tengan que afrontar los costos altísimos que piden las compañías por estos aparatos. Como la madre de la mujer ya no está, la chica le donó el dispositivo a Marcos para que pueda comunicarse más fácilmente con su familia.
Diego es uno de los creadores de Ébano, compañía que desarrolla herramientas tecnológicas para personas con discapacidad. En diálogo con Cadena 3, señaló que lo único que hizo fue "unir las piezas".
Sobre el dispositivo, explicó: "Hay mucha gente solidaria que fabrica software gratuito para quienes no pueden hablar. El asunto es que tienen que tocar pictogramas y algunos no pueden. Entonces hay otros que se llaman rastreadores oculares que permiten que las computadoras sepan a dónde mira el usuario (...) y otras hacer click mirando fijo. Yo las junté y lo puse al servicio de la comunicación de alguien que lo necesita".
A su vez, señaló que hay productos iguales que compañías lo venden a un precio mínimo de dos millones de pesos, algo inalcanzable o muy complicado para la cobertura de las obras sociales. El dispositivo que logró, en cambio, tiene un costo de entre 200 mil y 300 mil pesos.
Pero como el precio era aún complicado para Eugenia, consiguieron con una campaña que les donen la computadora y el dispositivo, para que Rosa pudiera comunicarse con su familia. Y ahora ese dispositivo es de Marcos.
“Lo que hacemos es sin fines de lucro, hacer llegar a la gente esto es un privilegio y una emoción enorme. Soy un afortunado en colaborar con lo poquito que uno sabe y cambiar vidas como cambiamos”, dijo Obregón.
Por su parte, Eugenia expresó: "Cuando lo vi a Marcos, que no lo conocía personalmente, me alegré de verlo en una silla, con el cuello erguido, pudiendo mantener la mirada en la computadora. Mi mamá falleció el 4 de junio y la computadora no podía quedar juntando tierra (...) Que Marcos ahora pueda decirle a sus hijos que los ama y a su esposa. Hasta ayer estuvo escuchando La Mona Jiménez. Es muy groso lo que le pasó, no poder hablar y de repente estar comunicado es fantástico".
Cómo fue el caso de Marcos
Claudia relató que todo empezó en 2015, cuando en el trabajo se resbaló y le costó levantarse. Empezó con calambres en las manos, dificultades para abrir botellas. Un día le cambió la voz y un otorrinolaringólogo les dijo que tenía que operarse de adenoides. Sin embargo, en el chequeo previo a la cirugía un médico les sugirió que vean a un neurólogo por el habla. Después de un año, llegaron finalmente al diagnóstico.
Con el progreso de la enfermedad, avanzaron las complicaciones para caminar y el uso de las manos y los brazos. Pero gracias a la solidaridad, Marcos puede tener una mejor calidad de vida.
¿Qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)?
Puede afectar el caminar, el habla, la deglución y la respiración de forma progresiva. Si bien no existe actualmente una cura, los síntomas pueden ser manejados.Cada 21 de junio, desde 1997, se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa, que se caracteriza por una atrofia progresiva de todos los músculos del organismo.
El ELA, o Esclerosis Lateral Amiotrófica, es la forma más común de ENM (Enfermedad de la Neurona Motora).
Según la Asociación ELA Argentina, el término ENM cubre un grupo de enfermedades relacionadas que atacan las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, que controlan el funcionamiento de los músculos.
Los músculos dejan de recibir los mensajes emitidos y la persona puede llegar a tener debilidad, rigidez y atrofia.
Se trata de una condición que puede afectar de forma progresiva el caminar, el habla, la deglución y la respiración. Sin embargo, no todos los síntomas necesariamente se desarrollen al mismo tiempo o en algún orden específico.
Si bien es difícil determinar con exactitud a quién puede afectar, estudios internacionales sobre el ELA citados por la Asociación ELA Argentina indican que la mayoría de los afectados son personas mayores a 40 años, con la mayor incidencia entre los 50 y los 70 años de edad.
Aproximadamente, 2 hombres cada 1 mujer se ven afectados, pero esto puede variar según el tipo de ELA y se empareja a partir de alrededor de los 70 años.
Se trata de una enfermedad poco frecuente, con una incidencia de aproximadamente 2 de cada 100.000 de la población general.
Al ser una enfermedad que afecta de forma diferente a cada individuo, no existe un examen específico para probar que alguien tiene ELA, lo cual significa que el diagnóstico requiere la eliminación de otras enfermedades potenciales.
