Sociedad Día de la fibrosis quística

Alguien Como Yo FQ: Buscan conformar unidad de fibrosis quística en Entre Ríos

Desde Alguien Como Yo FQ se indicó a Elonce TV que en Entre Ríos "hay 44 pacientes registrados con fibrosis quística". En el marco del día para concientizar sobre la enfermedad, Heinze indicó los objetivos que se han propuesto.
La fibrosis quística es una enfermedad genética, hereditaria y que no tiene cura. Ataca al sistema respiratorio y al sistema digestivo. Los pulmones producen un moco espeso que tapa las vías respiratorias. Esa infección quita al paciente la capacidad pulmonar que se pierde y nunca se vuelve a recuperar. Es lo que le sucedió a Fátima Heinze, la joven que fue diagnosticada a los ocho años y que a sus 28 recibió un trasplante bipulmonar que mejoró su calidad de vida.

Heinze es la titular de Alguien Como Yo FQ y desde ahí lucha por quienes padecen la misma enfermedad. Recordemos que el Poder Ejecutivo Nacional (PEN) promulgó parcialmente la ley de Fibrosis Quística sancionada por el Senado el 23 de julio.
"Estamos a la espera de la reglamentación, el Presidente Alberto Fernández hace muy poquito hizo la promulgación de la ley. Vamos a participar pacientes, familiares y fundaciones, para que sea una reglamentación justa", relató a Elonce TV. Dijo que desde Alguien como Yo FQ buscan "seguir trabajando para que los pacientes tengan lo que necesitan, su derecho a la salud y que tengan el tratamiento y la medicación en tiempo y forma".

En la provincia de Entre Ríos "hay 44 pacientes registrados con fibrosis quística". Expresó que desde la fundación están trabajando en "el registro provincial de pacientes, desde el cual vamos a tener una estadística de edades, fallecimientos y muchos datos más".

Respecto de la ley, aportó: "Si bien hubo polémica, nosotros no pensamos en los números, pensamos en las vidas de los niños, adolescentes y adultos que necesitan por el derecho a la salud, tener la medicación en tiempo y forma. Todas las instituciones que conformamos la red nacional de Fibrosis Quística vamos por la misma línea para que los pacientes puedan forjar un futuro con calidad de vida".

Buscan, afirmó, "seguir trabajando online haciendo charlas para seguir capacitando a profesionales y familiares".

Apuntó que trabajan "junto al doctor Fernando Meneguetti y al director del Hospital San Roque, Víctor Brondi para conformar una unidad de fibrosis quística en Entre Ríos". Aportó que el anhelo es "trabajar mancomunadamente con municipios y profesionales para tener nuestro propio centro de fibrosis quística y que los pacientes del interior no tengan que irse siempre a Buenos Aires, que tengan algo más cercano para su tranquilidad". Elonce.com.

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