Sociedad Día de la fibrosis quística

Antonina, una luchadora: Tras el trasplante "hago una vida totalmente normal"

Recibió un trasplante y actualmente hace una vida normal a pesar de que la enfermedad sigue con ella. Mejoró su calidad de vida y según confió a Elonce TV disfruta hasta de "poder respirar y que no te duelan los pulmones"
El 8 de septiembre de cada año se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística. Es la fecha donde científicamente se publicó el aislamiento del gen de la enfermedad, en 1989.

Elonce TV eligió para conmemorar esta fecha, el testimonio de Antonina Colignón, una joven oriunda de Viale que tras recibir un trasplante bipulmonar, ganó "en calidad de vida"

"El mío fue uno de los primeros diagnósticos que se hizo en Entre Ríos, antes no se sabía nada de la enfermedad, ni siquiera se sabía si estaba bien diagnosticada. Yo tenía tres meses, mis papás no sabían de qué se trataba, fuimos todos aprendiendo sobre cómo tratar la enfermedad, como vivir con esta enfermedad. Fue creciendo y avanzando en lo que respecta tratamientos a medida que yo iba creciendo", comenzó relatando en Buenas Noches.
Foto: ArchivoLa joven, durante su internación en Buenos Aires

Al enterarse que necesitaba un trasplante, confió, "fue muy difícil" ya que "pensé que se trataba de una crisis más propia de la enfermedad. Creí que, con antibióticos, internación, iba a salir, pero con el transcurso del tiempo iba empeorando, necesitaba oxígeno todo el día, tenía sangrados constantes porque ya los pulmones estaban muy deteriorados. No me quedó otra que aceptar que necesitaba un trasplante. Me costó aceptar que me tenía que ir a Buenos Aires a vivir, tenía 19 años. Había empezado a estudiar Psicología y tuve que dejar para irme. Allá estuve dos años esperando un trasplante y seis meses más después del trasplante, cuidándome".

La chica que retomó sus estudios en Paraná dijo que luego del trasplante hizo "una vida totalmente normal". Sí agregó que actualmente se encuentra aislada, producto de la pandemia. Volvió a su ciudad natal, en marzo, antes de que comience el aislamiento.

"Si bien la fibrosos quística no se termina con un trasplante, lo que se hace es ganar calidad de vida, se logra que los pulmones que estaban deteriorados ya no lo estén, están perfectos porque se trasplantan los que están perfectos. A partir de ahí, me fui a vivir sola a Paraná, volví a estudiar, hago actividad física todos los días. Más allá de los tratamientos en lo que respecta a medicamentos y controles, no hago otra cosa (respecto de la enfermedad)", detalló.
La joven manifestó: "Es lo que nos tocó, pro a pesar de esto podemos seguir, ser felices, disfrutar de un mate o una juntada que ahora extrañamos, es decir de cosas chiquitas, pero son grandes a la vez".
"Fue duro, peo lo supimos superar. Tuvimos con mi familia una red de apoyo, amigos que estuvieron presentes dándonos una mano siempre", resaltó Antonina.

Para la joven "la enfermedad está, no es ni mi amiga ni mi enemiga. He aprendido muchas cosas. Me enseñó a disfrutar más el presente, disfrutar de la vida a pesar de todo. Y hay algo que puede parecer insignificante: que pueda respirar y que no me duelan los pulmones, y que me entre aire; a eso, los que pasamos por eso, lo apreciamos mucho".
Qué es la fibrosis quistica
Se trata de una enfermedad hereditaria y crónica que daña las células que producen la mucosa, el sudor y los jugos gástricos y se caracteriza por la degeneración del sistema digestivo y respiratorio.

Pulmones, páncreas, hígado y el sistema reproductivo son las zonas principalmente afectadas por esta alteración genética, que provoca una obstrucción en los canales que transportan secreciones y terminan convirtiéndose en infecciones graves.

Sus síntomas incluyen por lo general tos persistente, mucosidad espesa, infecciones pulmonares repetitivas, silbido al respirar, decaimiento, fatiga, congestión nasal, estreñimiento, imposibilidad de subir de peso y heces grasas.

La fibrosis quística era considerada una afección que con el paso de los años tendía a empeorar, y por ello se relacionaba con una expectativa de vida abreviada, pero en la actualidad se comprobó que de la mano de un diagnóstico temprano y oportuno la calidad de vida de los pacientes que la padecen mejora considerablemente.

El screening neonatal o prueba del talón es el método por excelencia que determina la sospecha de la enfermedad y es una prueba que se realiza en todas las maternidades de la provincia. Una vez realizado si el resultado que arroja es de un elevado nivel de tripsina- enzima segregada por el páncreas que interviene en la digestión de las proteínas- se indica al paciente un test del sudor, estudio complementario que se realiza de forma local y que posibilita el diagnóstico preciso de la patología.

El tratamiento, que permite aliviar los síntomas y reducir las complicaciones del cuadro, es un abordaje multidisciplinario que encabeza el pediatra, junto a un equipo conformado por nutricionista, kinesiólogo y referentes de las áreas social y psicológica para brindar contención además a la familia del paciente.

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