Sociedad Ainhoa fue diagnosticada con AME

Su esperanza de vida era de dos años y celebró su tercer cumpleaños

A los ochos meses Ainhoa fue diagnosticada con AME y los médicos le daban dos años de vida. Desde el año pasado recibe tratamiento, lo que derivó en una amplia mejoría en la calidad de vida. Ayer celebró un nuevo cumpleaños.
Este 13 de julio, Ainhoa Menna cumplió tres años. Cuando tenía ocho meses, la pequeña fue diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME. En ese entonces los médicos aseguraron que su esperanza de vida era muy corta y que el único medicamento que podía ayudarla era un fármaco denominado Spinraza, cuyo costo es inalcanzable y demanda una aplicación cada cuatro meses. Desde ese momento sus seres queridos iniciaron un derrotero judicial contra la obra social Iapos, la cual se negó desde el primer momento a cubrir el tratamiento de la nena.

El viernes 26 de junio la familia de esta pequeña recibió la noticia más esperada, la Justicia determinó que a partir de ahora la obra social Iapos deberá hacerse cargo del tratamiento que debe afrontar Ainhoa, el cual consiste en la aplicación periódica de Spinraza.
"Hoy festejando sus tres añitos, la verdad que muy emocionados porque en realidad la estimación de vida que nos daban apenas nació era de dos. Hoy ya estamos festejando los tres",manifestó Rubén, abuelo de la niña.
En una fiesta marcada por la pandemia, Ainhoa sopló la velita acompañada de tres de sus primos, su hermanito, abuelos y padres. "Somos poquitos. Le inflamos un pelotero y dentro de lo que se puede lo estamos disfrutando. Estamos disfrutando la vida", sentenció el abuelo.

En las próximas semanas Ainhoa recibirá la sexta aplicación de Spinraza. Su tratamiento comenzó el 17 de septiembre de 2019, desde esa fecha a la actualidad los avances son asombrosos. "Eso es lo que nos alienta (manifiesta Rubén) Ver como sopla la vela, la fuerza que hacía cuando antes no tenía fuerza ni para estornudar. Es un avance para nosotros".
A pesar de ser el día de su cumpleaños, no hubo descanso en la terapia diaria que la nena recibe para lograr una mejor calidad de vida. Este lunes era el turno de la fonoaudióloga. "La medicación va en sintonía con todo el tratamiento y la estimulación que recibe", explicó el abuelo.
Fallo
El viernes 26 de junio la familia de esta pequeña recibió la noticia más esperada, la Sala II de la Cámara de Apelación Civil y Comercial determinó que a partir de ahora la obra social Iapos deberá hacerse cargo del tratamiento que debe afrontar Ainhoa, el cual consiste en la aplicación periódica de Spinraza.
La sentencia tuvo lugar el pasado 7 de mayo y el 8 de junio fue notificada. "No se interpuso ni de parte de la provincia ni de la obra social Iapos recurso de inconstitucionalidad, por lo que cual quedó firme la sentencia y se terminó la discusión. Ainhoa tiene el tratamiento completo de por vida", explicó Carina Bocco, la abogada que encabezó el caso ante la justicia santafesina a Aire Digital.
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