Esas atenciones médicas de rehabilitación, tratamiento, cuidado y traslado diario, lo llevan adelante los Centros de Día.
En Paraná existen 3 grandes instituciones de este tipo: el San Francisco de Asis, Apana y Don Uva. Y juntos atienden a más de 300 asistentes diarios.
Hoy, estos Centros se encuentran en alerta. Marzo fue el último mes que Incluir salud les pagó por las prestaciones dadas, y desde entonces no se tuvieron más noticias.
¿Quién se está haciendo cargo del problema y qué dicen desde el Gobierno Nacional? Pero no sólo las familias de estas personas con discapacidades severas son las preocupadas. Los empleados de estas instituciones, también.
Los tres Centros de Día más grandes de Paraná emplean al menos a 250 personas que hoy ven amenazadas sus fuentes laborales. Y son varias las voces que se hicieron eco de esta frágil situación.
La actriz Inés Estevez, por ejemplo, hace unas semanas volvió a despertar la polémica con un duro posteo en redes destinado al presidente Macri donde pide: "no abandonen a nuestros hijos".
Incluir Salud depende actualmente de la Agencia Nacional de Discapacidad, un ente autárquico creado por decreto en 2017 y bajo la órbita de Secretaría General de Presidencia.
Incluso, fue la misma vicepresidente Gabriela Michetti la encargada de anunciar su creación y es quien monitorea su funcionamiento.
Entonces, ¿qué respuesta da hoy la vicepresidente a esta agobiante situación? ¿Qué dicen los representantes de Incluir Salud en la provincia de Entre Ríos?
Accesibilidad
Los Centros de día, hogares y escuelas especiales, no son el único lugar reservado para personas que necesitan cuidados intensivos de por vida.Los espacios recreativos, plazas, parques y vía pública, son lugares fundamentales para el paseo de estas personas y su integración a la sociedad.
Pero aquí es donde la "accesibilidad" cumple un rol fundamental.
Rampas, vallas de contención, barrales, vehículos y transporte público adaptado, semáforos, paradas de colectivos... y la lista sigue.
Es innumerable la cantidad de lugares y rincones en los que se necesita tener en cuenta a estas personas con discapacidades tan complejas.
En este sentido... ¿qué garantías de accesibilidad ofrece hoy esta capital provincial?
Hace poco se conoció la noticia de una ordenanza sancionada por el Concejo Deliberante que regula la circulación de autos adaptados especialmente para el traslado de personas con necesidades especiales.
Y hace unas semanas el Municipio dio a conocer su web oficial actualizada, adaptada a personas con dificultades acústicas y visuales.
Pero al mismo tiempo, por ejemplo, en la manzana donde funciona el Centro de Día, la Escuela y el pequeño Hogar de San Francisco de Asís, no existen rampas en las esquinas a pesar del sucesivo reclamo de la Institución.
Familiares de personas en sillas de rueda se quejan del estado de las veredas y de los autos estacionados en lugares reservados para personas con discapacidad.
Supermercados, escuelas, centros culturales, cines, oficinas públicas: son muchos los sitios que adaptaron sus ingresos...
Pero... ¿queda sólo en la construcción de rampas la garantía de la accesibilidad?
¿Existen hoy sanciones a quienes no tengan en cuenta este tipo de accesos a la hora de construir o diseñar? ¿Y qué pasa cuando el responsable es el Estado mismo?
"Estamos en una situación bastante crítica"
"Don Uva está compuesta por cinco instituciones: tres residencias, un centro de día y la Escuela Provincial Nº 19. No solo se ponen en riesgo las prestaciones básicas para las personas con discapacidad sino también a las fuentes laborales de todas estas personas y la estructura institucional", dijo.
Asimismo, indicó que "en el caso de Incluir Salud el último pago fue en marzo. También hay islas de deuda como por ejemplo en diciembre de 2018 y deudas históricas, sin contar las deducciones arbitrarias que hacen las obras sociales en los cuales ni siquiera se mencionan motivos de deducción y rondan entre los 20 mil y 50 mil pesos. A nivel jurídico es imposible reclamarlo porque la mayoría de las instituciones está conveniada con Incluir Salud".
"Hemos evaluado si llevar adelante algún tipo de acción legal. El amparo como método no es viable porque no opera como vía de cobro de pesos, por eso no nos puede brindar una solución rápida. Quedaría una vía de cobro de pesos ordinaria frente a la Justicia Federal que podría llevar más de dos o tres años con suerte. Lo que decidimos es ir por la vía de la gestión política y administrativa. El programa Incluir Salud no nos da una respuesta concreta de cuándo estaríamos en condiciones de cobrar y regularizar la deuda", comentó.
Además, resaltó que "hoy nos llegó la información de que se reunió el directorio para analizar un aumento en el nomenclador aplicable al mes de septiembre y noviembre, y no hubo acuerdo porque los representantes de las asociaciones se opusieron por el aumento, que era de un 5% más el 13% que ya se había fijado".
"La situación de inclusión se viene buscando hacer desde distintos instrumentos, como la Ley de cupos del estado. Son cuestiones que de igual forma no se sabe cómo se pueden llegar a aplicar. No existe un método tampoco", agregó.
"No se nos cruza por la cabeza dejar a un niño, joven o adulto sin su atención o rehabilitación"
"En este momento más de 45 personas están prestando sus servicios dentro de la institución y atendemos a más de 70 jóvenes y adultos. Queremos cobrar de las obras sociales lo que nos deben porque es lo único que nos sostiene. Incluir pagó marzo como último mes; tenemos atrasos con OSECAC; con IOSPER más o menos", dijo.
Asimismo, indicó que "hemos hecho reuniones de padres, visualizamos el tema a través de la página de la institución, vamos concientizando a los papás y contándoles. Hay una realidad, las instituciones no piensan en cortar la cobertura. A la institución no le entra el pago de la cobertura pero no se nos cruza por la cabeza dejar a un niño, joven o adulto sin su atención o rehabilitación. Eso es un derecho, una ley los protege".
"Recurrimos a la provincia, a los entes privados, vamos buscando recursos. Es un trabajo de hormiga y desgastante pero es por un derecho", manifestó.
Además, remarcó que "antes teníamos que sacar a los chicos, trabajar sobre la integración, hacer un trabajo intensivo sobre la sociedad. Tenemos cierta población a la que todavía le cuesta integrar y poder pensar en que la discapacidad es algo habitual y que tiene que ser compartido. Las políticas han mejorado pero siempre nos falta un poco más".
"Hemos conseguido algunos contratos laborales dentro de empresas y lugares para personas con discapacidad. No es fácil, hacemos un trabajo intensivo con profesionales. Ellos quieren trabajar pero necesitan ser aceptados", comentó.
"Ha habido una regresión en materia de derechos conquistados, sobre todo para el sector de discapacidad"
"Nación le transfería fondos a las provincias para la atención de un sector muy vulnerable de la población que son las personas con pensiones nacionales no contributivas. En la provincia tenemos 33 mil beneficiarios y el programa cubre diversas prestaciones: tratamientos de alto costo, oncológicos, esclerosis múltiple, fibrosis quística, prótesis, salud mental, intervenciones quirúrgicas, para adultos mayores y personas con discapacidad", comentó.
Asimismo, dijo que "la Agencia Nacional de Discapacidad se creó en septiembre de 2017 y en febrero de 2018 se transfirió el programa Incluir Salud. Esto generó mucha repercusión porque fue un impacto político y presupuestario importante. Fue una decisión unilateral del gobierno nacional y fue desafortunada. Este programa se define y planifica en el marco del Consejo Federal de Salud, donde participan todos los ministros de salud. Se siguió una línea en donde no se le da participación a las provincias".
"Ha sido una regresión en materia de derechos conquistados, sobre todo para el sector de discapacidad. El programa era absolutamente sustentable a las provincias. Los fondos venían a Entre Ríos y se atendía a aquellas prestaciones de alto costo. Todas estas prestaciones se atendían con fondos nacionales. Se fue corriendo nación y las provincias están sin previsión presupuestaria", agregó.
Además, expresó que "la situación de las pensiones sigue en el mismo camino y esto ha sido una decisión política de la Agencia con el argumento de que la mayoría de las pensiones han sido mal dadas, que es gente que no la necesita. De experiencia personal entiendo que no es así. El criterio que ha tenido nación para hacer un recorte es para aplicar la literalidad de un decreto que se reglamentó en el marco de un modelo neoliberal, y que dice que para cobrar una pensión se necesitaba tener incapacidad y no tener ingresos".
"Si tenías una familia donde había un niño, un joven o adulto, con papás que trabajaban, un auto, pero debían pagar un centro de día, era muy costoso. Se evaluaron estas situaciones y se otorgaron las pensiones sobre todo a familias vulnerables. A la mayoría de las pensiones se las daban a personas con discapacidad más que incapacidad", indicó.
"A nivel nacional lo que se cuestiona es que ha habido alguna manifestación de la vicepresidenta respecto de la derogación de la Ley 24.901. El tema es preocupante, esta legislación es vieja y es necesario modificarla, a la luz de nuevos conceptos y una mirada social de la discapacidad. En la parte prestacional la ley contempla la obligación que tienen todos los prestadores de la cobertura integral de las prestaciones y declara un universo importante de prestaciones a las que tienen que tener acceso las personas con discapacidad: lo sanitario, la prevención, educación y la cuestión social asistencial", agregó.
"Como sociedad estamos verdaderamente desconectados, no vemos que al otro le está pasando algo"
"Creo que hay una deficiencia en la sociedad y cada uno tiene que hacer una autocrítica. La discapacidad antes se ocultaba pero todavía existe, pese a que se ha ido evolucionando. Cada uno debería pensar en qué está pasando cuando llega muy apurado a un supermercado y no encuentra estacionamiento", indicó.
Asimismo, señaló que "hay que abrir una mirada para también empezar a sanar esa relación entre nosotros porque le ponemos nombre de obras sociales, pero estamos todos metidos en una misma bolsa y están pasando cosas en todos lados como sociedad. Estamos verdaderamente desconectados. No vemos que al otro le está pasando algo".
"Sostener esta institución nos significa un montón de dinero que no nos está ingresando"
Destacó que en el lugar "tenemos 119 chicos y con la discapacidad con que trabajamos, que son severas y profundas, necesitamos más personal".
Por cada grupo, manifestó, tiene "el orientador y el auxiliar".
"No podemos bajar ese nivel, hemos tratado de hacer una nueva reagrupación, pero no podemos. Estamos necesitando más personal y no lo podemos tomar", puso relevancia Pasquet.
Además, en la institución tienen "un Centro de Día, un centro educativo terapéutico, un pequeño hogar. Sostener esta institución nos significa un montón de dinero que no nos está ingresando".
"No solamente es con el programa Incluir, tenemos también un serio problema con Iosper, obra social con la que no tenemos convenio a pesar de que ya hemos intentado lograrlo. Otro deudor es Osecac, en cuanto al volumen de chicos que tenemos. El resto son de uno, dos, de distintas obras sociales que en definitiva son las que en estos momentos están ayudándonos a ir pagando lo que podemos pagar", agregó.
Asimismo manifestó: "A partir del 28 de diciembre vino la resolución de que a partir del 1º de enero pasaba a la provincia todo el tema del transporte. Nosotros, en la institución también tenemos cuatro camionetas, es totalmente oneroso el gasto permanente".
Integran un foro junto a otras instituciones. "Si a nosotros nos resulta difícil poder ir a plantear este tipo de situaciones, a las instituciones que están en otros lugares de la provincia, mucho más y costoso. Hicimos una reunión en Francisco de Asís con representantes de toda la provincia. Vino e ese momento la persona de El Solar y la de Santa Ana. Nos pidieron que hoy, en el programa, habláramos también por boca de ellos, que están en la misma situación", resaltó.
En ese encuentro estuvieron legisladores. "Por ejemplo, estuvo el diputado Julio Solanas quien se mostró muy comprometido con el tema. Automáticamente se fue a Buenos Aires y mantuvo un encuentro con la vicepresidenta Michetti y con Ibarzabal (Director Ejecutivo de la Agencia Nacional de Discapacidad). Se presentó una nota y están esperando una respuesta. La secretaria de Solanas se comunicó conmigo y me pidió los CUIL de todos los que estuvimos en la reunión del Foro, los CUIL los tienen pero se los vamos a pasar para ver si se avanza".
"Estamos tratando de buscar gente que pueda colaborar con nosotros. Nunca lo hicimos antes, porque San Francisco siempre tuvo la postura de que se administraba el dinero de manera tal que siempre hubo reservas, de tres meses de sueldo para adelante. Pero desde el mes de octubre del año pasado, ya no pudimos hacerlo. Nuestra única entrada es a través de las obras sociales. No tenemos otro ingreso", aseveró.
Del mismo modo apuntó, "hemos recordado muchos gastos".
"San Francisco realiza kinesiología, en forma grupal, nos e hacen terapias individuales, se trabaja con terapistas ocupacionales. Se les enseña cosas de la vida diaria, lavarse los dientes, comer con cubiertos, se los saca a pasear. En su momento, hemos ido con nuestros chicos a Bariloche, a San Bernardo, a Santa Fe. Tratamos de incluir a nuestros c hicos con la sociedad. Lamentablemente, esas cosas en este momento, no se pueden hacer", relató.
Transportista: "La cadena de pagos se cortó"
"Algunas obras sociales están pagando mayo, otras junio. Al combustible lo necesitamos a diario, para poder trasladar los chicos", puso relevancia.
De la misma manera reconoció que "hay un vínculo importante con el niño, con los padres, con la escuela".
"El futuro está en que los chicos visualicen lo diferente y lo acepten"
"En el universo de los transportes escolares, hay algunos que son exclusivamente para chicos con discapacidad, y están los otros, que hacemos integración, llevamos chicos a escuelas comunes y chicos a escuelas especiales. De acuerdo a mi experiencia, el niño, cuanto más chico es, mayor aceptación tiene de la discapacidad, lo incorpora. Y sí pasa con los padres, que por ejemplo me dicen, 'no sentés a mi hijo al lado de tal persona'. El chico no hace esa diferencia. Incluso cuando ellos crecen se siguen acordando de sus compañeros de transporte y preguntan por ellos".
Al respecto, remató: "El futuro está en que los chicos visualicen lo diferente y lo acepten".
"A la sociedad no le importa lo que le pasa al de al lado. Y más si es discapacitado, pasan de largo"
"Tenemos también talleres de capacitación laboral. De dulces, panadería, computación. Es para ir formándolos, para que el día de mañana se sepan defender", manifestó.
Asimismo, Fusse contó que la mayor parte de los chicos que concurren al CEMI se manejan en colectivo, ellos cuentan que muchas veces la gente no les da el asiento. Incuso, hay un compañero no vidente que cuenta que tiene que pedir permiso para que le den el asiento. No respetamos el lugar que ellos tiene hoy".
"A la sociedad no le importa lo que le pasa al de al lado. Y más si es discapacitado, siguen de largo. Eso se ve en la calle, lo vemos incluso nosotros cuando salimos con los chicos. Cuando salimos a pasear con ellos, queremos cortar la calle y nos insultan. Hay que pedir por favor, mostrar carteles, para que nos dejen pasar. Esa es la realidad", dijo.
En tanto, expresó: "Cuando se hace una producción, esto tiene una cierta fecha. Ellos deben salir en cierto lapso de tiempo. Con una compañera tenemos un taller denominado Superándonos. Hacen dulces, pickles, escabeche de berenjenas y demás. Tienen todos los recaudos en relación a la higiene. Ha taller de panadería, de carpintería. Todo lo que hacen, a ellos se les va diciendo que trabajen para vender esos productos. Se les indica eso porque el día en que no esté ni papá ni mamá, ellos tienen que saber defenderse, ya tendrán una salida laboral".
Lo que se hace con la venta de productos que ellos mismo hacen "es la inclusión a la sociedad", destacó.
"Ellos venden aun que se aun frasco de dulce, y para ellos es una enorme felicidad. 'Seño, vendí un dulce' nos dicen, con mucha alegría. Se sienten integrados. Hoy la integración es lo que más nos está contando. Son personas, tiene derecho, como todos", contó.
La opinión de los panelistas
El periodista Sebastián Martínez, indicó que "la situación de IOSPER es preocupante y lo advirtieron sus autoridades. Están teniendo problemas para dar cumplimiento a todos los requerimientos. Tiene 5 mil millones de presupuesto anual para 300 mil afiliados, pero el 40% de ese presupuesto lo concentra el 3% de ese universo, porque hay atenciones especiales que son muy caras".El panelista Mariano Kohan, señaló que "hay un problema de negación de estado de hacerse cargo de su rol, como si la gente con discapacidad fueran pedigüeños y entonces se esconden y tratan de dar la menor cantidad de plata posible. Arrancaron dando de baja 150 mil pensiones por discapacidad para que después salgan a demostrar si les corresponde. Se ha ido recortando presupuesto año a año".
El conductor del programa de este jueves, Sebastián Gálligo aportó: "Me imagino que debe haber una relación importante, de afecto, con las personas con discapacidad y sus familias. Se ha generado un vínculo durante todo el tiempo que llevan brindando el servicio. Ante estas situaciones alguien tiene que dar algún tipo de respuestas".
La periodista Luz Alcain preguntó: ¿Es exactamente igual la situación en otras provincias? ¿Están con atrasos de tanto tiempo, como en la provincia de Entre Ríos?". En otro tramo dijo: "Me parece importante marcar que a veces estamos hablando de personas que tiene 18 años y ya son adultos. No tiene que ver con un papá o mamá, presentes; ellos también son sujetos de derecho. Necesitan autonomía, poder manejarse sin que te esté llevando tu mamá".
La periodista Ana Tepsich interrogó: ¿Cómo hacen para afrontar esta situación, si no reciben el dinero? ¿Se manejan con rifas, bonos, panadería?".
