Macarena Tellechea, la mamá del pequeño, explicó: "Tomás tiene una enfermedad muscular que se llama miopatía, todavía no está especificada, es una enfermedad genética, esto afecta sus músculos respiratorios, no tiene fuerza para respirar y por eso tiene la respiración asistida".
"Tiene una traqueotomía desde julio del año pasado y a los 4 meses de vida le tuvieron que poner el BIPAP porque la traqueotomía no era suficiente para él, cuando el deja de respirar el BIPAP le manda presión de aire para que sus pulmones hagan su trabajo, él es electro dependiente" agregó en declaraciones a Radio Chajarí.
El niño es electro dependiente y por lo tanto tiene que tener energía eléctrica en todo momento. Al ser consultada al respecto, su mamá contó: "Caritas nos donó un grupo electrógeno, ahora estamos haciendo los papeles para la electro dependencia, en ese caso me cobrarían la energía pero me descontarían cierta cantidad de watt".
"Tomás necesita una bomba de alimentación, eso regula el goteo de leche. El BIPAP cuesta 135.000 pesos y la bomba 35.000 pesos, por eso estamos haciendo una colecta para poder llegar a comprárselo, si él no tiene estos elementos no viviría", confío Macarena.
Luego, le entrevistada formuló: "es una enfermedad crónica, degenerativa, día a día va a ir perdiendo fuerzas en sus músculos, no le dieron mucho tiempo de vida. Los médicos me dijeron que por el momento lo traiga a casa, es vivir el día a día, darle una calidad de vida y se irá viendo. Al año de vida tenemos que realizar una biopsia para ver si la enfermedad avanzó. No me dieron mucha expectativa, solo que lo traiga a mi casa y lo disfrute".
"Yo todo el tiempo estoy acá adentro de la habitación, en el momento que él se duerme es cuando yo aprovecho para hacer mis cosas", dijo para finalizar según reproduce Chajarí al Día.
Ayudemos a Tomás
El pequeño, junto a su mamá y sus hermanitos vive en Barrio Guarumba de Chajarí, en calle Monseñor Cagliero, Nº 2290. Cualquier ayuda será bienvenida y se pueden acercar a dicho lugar.
También se colocaron urnas en diferentes locales de Chajarí, a continuación los compartimos: El paso de la moda (Urquiza 1540), La Carmencha (Camila Quiroga 1735), Maracaibo y otros.
Además se pueden comunicar con Macarena al 03456 - 15497711.
