Sociedad Frente a la Casa Rosada

Reclamarán por el tratamiento de pacientes con Atrofia Muscular Espinal

Se realizará una marcha frente a la Casa Rosada donde Familiares de Pacientes con Atrofia Muscular Espinal pedirán al gobierno el medicamente que permite una mejor calidad de vida para quienes padecen esta enfermedad.
Victoria y Emilio son los papás de Eugenio de siete años y Martino de seis años, ambos padecen Atrofia Muscular Espinal (AME) de tipo 2. Viven en Gualeguaychú y hoy viajan a Buenos Aires a pedirle al gobierne que negocie con quien corresponda la inscripción a la ANMAT del medicamento Spinraza, que frenaría la enfermedad de todas las personas que la padecen.

A partir de las 11, la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FAME) se convocará en el Ministerio de Salud de la Nación y marcharán hacia la Casa Rosada. "Este medicamento lo necesitan todas las personas que padecen atrofia muscular espinal (AME) que tiene distintos tipos, se puede dar en el nacimiento, más adelante, una vez que caminas o de adulto, nosotros necesitamos el tratamiento para todos sus tipos", explicó Victoria.

"Buscamos que se registre en la ANMAT (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica) así no tenemos tanta complejidad para conseguirlo, ya que los médicos casi no lo recetan porque es muy costoso, y las obras sociales no lo cubren sino mediante cuestiones judiciales", agregó.

Este remedio cuesta 125 mil dólares cada dosis, y quienes padecen AME deben aplicarse 4 dosis juntas al principio del tratamiento y posteriormente 1 cada 4 meses toda su vida. "Estos costos son abismales, por eso vamos a pedirle al gobierno que negocie con los laboratorios, que lo inscriban en la ANMAT.

La AME es una enfermedad neuromuscular regresiva. Eugenio y Martino, son niños que pueden sentarse solos pero no caminan, se manejan en sillas de ruedas, y si bien cognitivamente están bien, viven permanentemente con un tratamiento de rehabilitación que implica natación, kinesiología, terapia ocupacional entre otros para trabajar sus músculos. "Se trata todo lo que haga a la movilidad mínima de ellos, que uno hace todos los días y no se da cuenta, y que a ellos les cuesta un montón", aclaró Victoria en diálogo con El Argentino.

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