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Hermanos con albinismo luchan por una ley que ayude a mejorar la calidad de vida

“La ley está trabada desde el 2019”, dijo Nicolás a Elonce al detallar que el albinismo puede provocar baja visión y problemas en la piel. “Una norma nacional que nos proteja mejoraría la calidad de vida”, dijo.
El Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, se celebra el 13 de junio de cada año y tiene como objetivo crear conciencia mundial, así como evitar el maltrato y discriminación hacia todas las personas que presentan esta condición.

Nicolás e Iván son dos hermanos que padecen albinismo y en dialogo con Elonce, contaron como viven esta condición y pidieron por la ley nacional.

Cabe destacar que el albinismo es una condición genética en la cual la producción de melanina del cuerpo se encuentra afectada. Este trastorno provoca la falta de este biopolímero, que cumple la función de pigmento natural. Esta se encarga de otorgar color a diferentes partes del cuerpo humano como la piel, el cabello y los ojos. En su ausencia, quienes cuentan con esta condición presentarán una falta de coloración aparente en estos.

Esta anomalía genética no es contagiosa. Se trata de una condición poco frecuente y congénita, por lo que resulta hereditaria. En la mayoría de los casos, los progenitores del paciente son los portadores del gen que desencadena esta alteración. Sin embargo, contar con el material genético no conduce directamente a tener albinismo, por lo que muchas personas no presentan signos o síntomas de esta condición.

Al respecto, Iván, señaló a Elonce que “siempre tuvimos problemas por el tema del albinismo, porque mucha gente no sabe cómo tratarlo”. Y recordó que cuando iban a la escuela no podían hacer muchas actividades al aire libre e incluso tenían problemas para ver de lejos.

A su turno, Nicolás contó que ambos forman parte de una asociación que lucha por la sanción de la ley que los proteja, pero lamentablemente “la ley quedó trabada en 2019”. Nicolás aportó que, debido a esta condición genética, causa que tengan diversos problemas con su piel, la visión y demás. “Para algunos estudios podemos ir a un efector público, pero hay otros que no que debemos ir a una clínica o sanatorio”, sostuvo.

Entre los puntos que plantea la ley, una de las solicitudes es que los “protectores solares estén contemplados dentro de los medicamentos, porque para nosotros no son productos estéticos, en verano debemos ponernos cada dos horas y tienen u costo realmente elevado”.
A su turno, Iván, hizo referencia a la discriminación y contó que muchas veces sucede por la “falta de información, es algo que con el tiempo te acostumbras, pero no debería ser así. Hoy notamos un poco más de conciencia y la gente se interioriza un poco”.

Cabe destacar que la alteración en sí misma no es una discapacidad, pero sus afecciones derivadas pueden devenir en baja visión, nistagmo (movimiento involuntario de los ojos) o fotofobia por ejemplo, y estas cuestiones son las que la ley busca contemplar. Por otra parte, se requieren cuidados a nivel dermatológico, dada la necesidad de proteger la piel de los rayos ultravioletas y la propensión a contraer cáncer de piel.

Tanto los dispositivos oftalmológicos, como anteojos, magnificadores, lupas para poder ver, como los protectores solares; representan un gran costo económico, que en este momento no está contemplado por prepagas ni obras sociales.

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