Paraná Sanción definitiva a la Ley

“Estamos felices porque se entendió la necesidad de enfermos de fibromialgia”

Diputados dio sanción definitiva y la semana próxima sería promulgada por el Gobernador. Desde Fibromialgia Entre Ríos indicaron a Elonce que finalmente “se entendió la necesidad de los enfermos de fibromialgia”.
La Cámara de Diputados de Entre Ríos dio sanción definitiva este miércoles, a la iniciativa que promueve el cuidado de las personas con Fibromialgia y demás Síndromes de Sensibilización Central (SSC).

En diálogo con Elonce, Viviana Viola, secretaria de FERAC (Fibromialgia Entre Ríos - Asociación Civil) afirmó que “estamos felices porque se entendió la necesidad de los enfermos de fibromialgia”. Al hablar sobre los puntos centrales de la iniciativa, explicó que “uno tiene que ver con la cobertura y tratamiento de salud, y otro aspecto contempla un programa de difusión para la comunidad y de capacitación para profesionales de la salud, al haber mucho desconocimiento, muchas personas llegan tarde al diagnóstico y eso hace que la enfermedad avance sin tratamiento, se agrava y es muy desgastante”.

También establece un acompañamiento a quienes están en el ámbito de la investigación. “Hay bioingenieros de la UNER que trabajan para el CONICET y están investigando métodos diagnósticos para la detección temprana de la fibromialgia y la idea es, desde el proyecto de ley, impulsar ese apoyo a los investigadores”.

Viola mencionó que el día a día para las personas con fibromialgia “no es para nada fácil. Además, hablamos de fibromialgia, pero el proyecto contempla tres síndromes de sensibilización central que son el sistema nervioso central, la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y el síndrome de sensibilidad química múltiple, que de eso se sabe bastante poco en Argentina, pero existe y es muy invalidante. La idea es que se capacite al personal de salud y que se pueda diagnosticar teniendo el conocimiento suficiente de esta patología”.

“Una de las cuestiones que nos angustia mucho a los enfermos de fibromialgia, que por eso se necesita contención psicológica, es que hace la vida impredecible. Por más que el dolor, el insomnio y la fatiga son las 24 horas, hay días en lo que son tolerables y se puede llevar una vida medianamente normal; pero no sabés cómo vas a estar dentro de dos o tres horas o al día siguiente y ese tipo de inasistencias en el trabajo no es comprendida. Por eso el proyecto contempla licencias especiales para enfermos de fibromialgia acorde a sus necesidades”, explicó.

Finalmente, Viola adelantó que “tenemos la palabra firme del Gobernador que se va a promulgar la semana próxima”. Elonce.com
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