Paraná Se trabaja en la adhesión a la provincia

El Gobierno Nacional aprobó la reglamentación de la ley de fibrosis quística

La incorporó como enfermedad priorizada dentro del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes. "La reglamentación le sacó el espíritu de la ley, pero vamos a trabajar juntos para que esto funcione", supo Elonce TV.
El Gobierno nacional completó la reglamentación de la ley sobre la Lucha contra la Enfermedad de Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis, y la incorporó como enfermedad priorizada dentro del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes.

Lo hizo a través del Decreto 884/2020 publicado este jueves en el Boletín Oficial, referido a la Ley 27.552 que había sido sancionada el 23 de julio pasado, y firmado por el presidente Alberto Fernández; el jefe de Gabinete, Santiago Cafiero; y el ministro de Salud, Ginés González García.

"Con la fundación, estamos trabajando en el proyecto de adhesión para la provincia. Analizando la reglamentación junto a otras asociaciones, consideramos que no nos favorece la reglamentación", expresó a Elonce TV Fatima Heinze de FQ Alguien Como Yo.

"Creemos que complica a los pacientes y vamos a tener que vernos librados en otras batallas. Pero seguiremos trabajando con la comunidad de Fibrosis Quísticas del país, para trabajar en lo que sabemos, que es en mejorar la calidad de vida de los pacientes que necesitan la medicación en tiempo y forma", dijo.

Y agregó que "la reglamentación le sacó el espíritu de la ley, pero vamos a trabajar juntos para que esto funcione y sea lo mejor para los pacientes".

Esta norma completa la reglamentación realizada el 11 de agosto pasado, cuando, mediante el Decreto 662/2020, el Poder Ejecutivo Nacional había promulgado parcialmente la ley de fibrosis quística para que la obligatoriedad de cobertura integral por parte de obras sociales y prepagas incluyera a los medicamentos genéricos.

Esa medida, según habían indicado autoridades sanitarias y especialistas, permitiría reducir los costos del tratamiento y garantizar el tratamiento a todos los pacientes.

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