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Piden que la Ley de Fibrosis Quística se apruebe sin modificaciones
"Estamos trabajando con la red de Fibrosis quística, que la integramos diferentes asociación y fundaciones del país apoyando la ley sin cambios. Esto es apoyado por familiares de personas con FQ", expresó a Elonce TV Fátima Heinze, de la Asociación Alguien Como Yo.
"Pedimos la ley sin cambios, para que no vuelva para atrás a Diputados, ya que tiene media sanción y estamos pidiendo que los senadores la traten", indicó.
Y agregó que "estamos apoyando el articulo Nº 7 de la ley, en donde se pide que esté el certificado de discapacidad, para ayudar a las personas que estén en un estado de vulnerabilidad. Es decir, que no tengan cobertura, ni obra social y que puedan acceder a todas las prestaciones y tratamientos".
Sobre la situación en Entre Ríos, Heinze, dijo que "nosotros trabajamos con los pacientes de la provincia, que son alrededor de 43. Todos tiene una situación especial pero están tratados bajo la cobertura social".
"Mucha veces tenemos que acceder a un abogado para que el paciente tenga todo lo que el médico le pida. También estamos ayudando a otras personas que padece la enfermedad a nivel nacional", comentó.
La fibrosis quística, "es una enfermedad de alto costo, que no se puede cubrir si la ayuda del certificado de discapacidad. Es por eso que pedimos que esta ley salga con el certificado".
Al finalizar, mencionó que "nuestra tarea es mejor la calidad de vida, acompañar a las familias y a los pacientes. Brindarles el apoyo y al contención que necesitan".
Comunicado oficial
El acceso al tratamiento de la fibrosis quística en nuestro país, se encuentra en un momento decisivo. El Senado de la Nación tiene en sus manos otorgar la media sanción que falta, para que esta enfermedad genética tenga su Ley Nacional.
Desde la Red Argentina de Instituciones de Fibrosis Quística, señalan que en esta ley se reflejan años de lucha de familias y fundamentalmente de personas con fibrosis quística. Por ese motivo, resaltan la decisión crucial que tiene hoy en sus manos el Congreso de la Nación.
"Nuestro pedido es que el proyecto de ley sea aprobado sin modificaciones, ya que cuenta con un articulado, que fue cuidadosamente elaborado por expertos, en base a los requerimientos que exige esta patología", resaltan los integrantes de la Red.
Dada la trascendencia que tiene para pacientes y familias, la Red Argentina de Asociaciones de Fibrosis Quística considera prioritario su aprobación y participar en su posterior reglamentación.
"Tenemos una historia de avances y retrocesos que validan nuestra postura, la que en nombre de los afectados defenderemos, con el único objetivo de preservar los derechos ya adquiridos y dejar además implícitos todos aquellos que, a partir de su sanción, sean progresivos, convenientes y superadores para mejorar la sobrevida y la calidad de vida de las personas con fibrosis quística", enfatizan desde las instituciones.
