Crédito: Joana Cáceres
Según contó Joana, el diagnóstico llegó a sus 3 meses de vida, cuando advirtieron una debilidad en su cuerpo, lo que los llevó a una consulta médica inicial que más tarde derivó en prolongadas internaciones. "Le costaba tomar la teta, tenía problemas respiratorios. Tenía una hipotonía y entró a la guardia de una clínica y estuvo 10 días internado; luego en el San Roque estuvo una semana, después dos meses más y nos derivaron al hospital Austral, en Buenos Aires, donde nos dieron el diagnóstico. Por todos los indicios, ya calculábamos que se trataba de esta enfermedad", señaló a diario Uno.
Fueron días de mucha incertidumbre y angustia, ya que al nene le daban dos años de vida, según confió su mamá. Hoy con amor su familia lo sostiene, desafiando cualquier pronóstico. En la actualidad está con internación domiciliaria y recibe las atenciones que lo ayudan a sobrellevar su enfermedad, que sigue avanzando. Que pueda seguir con vida es la prioridad de Joana y por eso le exige al Instituto de Obra Social de la Provincia de Entre Ríos (Iosper) -que es el organismo que le debe brindar la cobertura- que se haga cargo del tratamiento que puede devolverle al sonrisa de la que la parálisis lo fue despojando con el paso del tiempo: "Es una enfermedad evolutiva y degenerativa. Si bien el Iosper nos da la cobertura de la internación domiciliaria, se niega a hacerse cargo de un tratamiento en base a una serie de inyecciones que puede frenarla e incluso lo van a ayudan a mejorar su calidad de vida. Va a poder estar más atento, empezar a mover las manos y el resto de su cuerpo, y depende de su evolución podría dejar de usar su respirador", indicó.
Se trata de un procedimiento costoso: se precisan 12 millones de pesos al año para cubrir las inyecciones, que deben ser importadas desde Estados Unidos. Iosper insiste en que no tiene ese dinero y si bien la familia presentó un amparo contra la obra social y la provincia para que lo cubran y hubo una sentencia favorable del Superior Tribunal de Justicia, fue apelada ante la Corte Suprema de Justicia de la Nación.
Actualmente están en una angustiosa espera y según aseguró, ya están listos los trámites en la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) para importar el medicamento, que se vende con el nombre comercial de Spiranza. "Ahora es una cuestión de que el Iosper por fin lo autorice o que el gobierno lo pague", manifestó.
Ante la dilatación de los tiempos, su familia va a hacer un reclamo al gobierno provincial el lunes y convocó a acompañarlos. "Nos vamos a reunir en a las 11.30 frente a Casa de Gobierno y convocamos a toda la comunidad paranaense a participar del encuentro en apoyo del reclamo por Tiziano", indicó Joana.
Quieren hacer visible la situación y no van a bajar los brazos hasta tener una respuesta. "Lo que le pedimos al gobernador (Gustavo Bordet) es que nos cubran un tratamiento que vale 12 millones el año entero. Son inyecciones que se hacen en Buenos Aires, donde se puede ir y volver en el día", dijo. Las mismas deben ser aplicadas en la columna y las piernas cada 15 días las primeras veces y luego cada cuatro meses, de por vida. "Lo que hace este medicamento es frenar la enfermedad de Tizi y que no se muera, porque es una enfermedad evolutiva", aclaró.
Joana comentó que hace dos semanas pudieron reunirse con uno de los secretarios de Bordet: "Nos recibieron y nos trataron muy bien, pero estamos en al espera. Lo que nos dijo es que iban a tratar de solucionarlo ellos y hacer a cargo al Iosper más adelante. De quienes no hemos tenido respuesta es de las autoridades del Ministerio de Salud".
Respecto del Iosper, sostuvo que presentaron toda la documentación correspondiente hace nueve meses y lo que argumentaron desde la obra social es que no tienen el dinero para brindar la cobertura. "Seguimos por el camino legal pero precisamos el tratamiento urgente. Hemos tratado de contactarnos con muchas de las autoridades para que nos ayuden, pero se lavan las manos", expresó, sin resignarse y dispuesta a seguir luchando para que por fin alguna de las tantas puertas que vienen golpeando para mantener con vida a su hijo se abran finalmente.
"Queremos que sepan que seguimos reclamando", dijo por último, y agradeció a toda la gente que hasta ahora los han ayudado en diferentes eventos que fueron llevando a cabo para reunir los fondos que necesitarán para viajar a Buenos Aires a realizarle a Tiziano el tratamiento, una vez que logren una respuesta satisfactoria.
La AME y sus síntomas
A nivel nacional, existe la fundación Atrofia Muscular Espinal (AME), en cuyo sitio oficial www.fundame.net explican cuáles son las manifestaciones de la AME Tipo 1, que es la que tiene Tiziano. En este marco, explican que la persona que la padece no es capaz de levantar la cabeza; no se progresa en las etapas de crecimiento; tiene inconvenientes para deglutir y alimentarse, y dificultades para chupar, mamar, entre otras acciones.
También se advierte una debilidad general, inclusive de los músculos respiratorios, por lo que el pecho puede aparecer hundido (respiración diafragmática).
Otros de los signos de la enfermedad son abundantes secreciones, lo que dificulta más la respiración, las extremidades inferiores adoptan la típica postura "en ancas de rana" o "en libro abierto", y existe una marcada falta de reacciones reflejas. (Diario Uno)
