Paraná La lucha judicial de una familia

Niño con grave enfermedad: Qué es la Atrofia Muscular Espinal y cómo se hereda

Facundo tiene cuatro años y sufre de Atrofia Muscular Espinal. La Justicia obligó a la obra social a proveerle un remedio. Los padres relataron a Elonce TV su larga lucha y dieron detalles acerca de la enfermedad.
Facundo, hijo de Santiago Cabada y de Gabriela Acosta padece Atrofia Muscular Espinal, y necesita una droga de por vida para prolongar su expectativa y calidad de vida. La obra social se ha negado sistemáticamente a proveer de la medicación recomendada, incluso presentando un recurso de amparo luego de recibida la intimación del juez en Primera Instancia, Leandro Ríos.

La semana pasada recibieron la esperada noticia de que la Cámara Federal de Apelaciones se expidió, en fallo dividido, a favor de los damnificados e intima a la Obra Social de la Federación Argentina del Trabajador de las Universidades Nacionales (Osfatun) a proveer en el término de diez días la medicación, Spinraza, para el niño de cuatro años.
Durante el programa Buenas Noches de Elonce TV detallaron de qué se trata la enfermedad y dieron cuenta de su larga lucha para conseguir este medicamento.

"Estamos nuevamente muy contentos porque la Justicia nuevamente está a favor de Facundo. Esta es la segunda intimación, pero todavía estamos esperando. Hasta que no tengamos la medicación con nosotros es como que a la alegría la tenemos guardada para ver posteriormente a la aplicación los logros de Facundo", resaltó la mamá.

Gabiela es biotecnóloga y dio precisiones a acerca de qué es la Atrofia Muscular Espinal y cómo se hereda. Mirá todos los detalles de la nota el video

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