Su historia comenzó hace unos cuatro años, cuando su mamá, Natalia, se dio cuenta de que Pedro no sólo no gateaba, sino que tampoco mostraba movimientos naturales de desplazamiento. El pediatra que lo atendió en ese momento le dijo que era normal, y que tenía que ver con una cuestión de madurez y desarrollo. Pero ella no se quedó conforme. Inició una serie de interconsultas con neurólogos infantiles y con otros pediatras. Y así llegó hasta Sergio Birnbaun, quien había sido su médico cuando era niña.
Los primeros exámenes clínicos mostraron alguna anomalía. Por lo tanto, se practicaron análisis genéticos de sangre. Y se confirmó el diagnóstico.
"Viajamos a Buenos Aires para hablar con neurólogos de referencia en el tema. Así conocimos a Hugo Arroyo y a todo el equipo del hospital Garrahan. Eso nos permitió estar en contacto permanente con ellos y poder realizar en Mendoza un tratamiento con el kinesiólogo y siempre monitoreado por Birnbaun", contó Natalia Guillot. Desde ese momento, una vez por año viajan al "hospital de día" del Garraham para hacer controles.
Pedro y su mamá
El 23 de diciembre, Pedro recibió una suerte de regalado de Navidad. Desde Estados Unidos llegó la noticia que más esperaba su familia. La FDA (Food and Drug Administration) había aprobado un tratamiento para todos los tipos de AME y para todas las edades. A partir de allí, tanto Natalia como todos los pacientes que padecen esta enfermedad comenzaron a interiorizarse para acceder lo antes posible a esa nueva terapia. Al tratarse de una patología progresiva y degenerativa, el tiempo vale más que nunca.
Si bien la Anmat (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica) no lo tiene autorizado aún en Argentina, sí existía la posibilidad de comprar la vacunación bajo la denominación "uso compasivo".
Birnbaun evaluó la situación, entendió que realmente tenía sentido iniciar el tratamiento y llenó todos los formularios correspondientes. La Anmat dio el visto bueno, autorizó la compra de los medicamentos.
En el primer año debía administrarse seis inyecciones y luego tres por año. El costo inicial de cada una era de 125 mil dólares. Sin embargo, OSDE, la prepaga a la que Pedro estaba afiliado, se negó a cubrir el costo.
Los primeros días de abril presentó una cautelar en la Justicia Federal. La jueza Olga Pura Arrabal falló a favor del paciente y ordenó a OSDE hacerse cargo de la medicación.
A pesar de la medida judicial y de la aprobación de la ANMAT, OSDE requirió más documentación; realizó una auditoría y dilató los tiempos. Para ese entonces, tanto Canadá como la EMA (Agencia Europea de Medicamentos) habían homologado y autorizado el usa de la droga.
La lucha judicial se extendió hasta que finalmente OSDE se hizo cargo del costo. "En el medio, Osvado Tello, abogado de OSDE cuestionó duramente a Birnbaun y puso en duda su capacidad profesional", contó Guillot. Resultado: el pediatra (elegido hace un par de años como uno de los médicos más importantes y de referencia en Mendoza) renunció a seguir dando prestaciones para esa empresa.
Al ser consultado, Birnbaun reconoció que todo había ocurrido así, pero prefirió no hablar.
A partir de allí, un nuevo derrotero. A Natalia le dijeron que las primeras inyecciones no serían aplicadas en Mendoza y por eso viajó hasta el Hospital Italiano de la Ciudad de Buenos Aires. Unos días después, allí se negaron a iniciar el tratamiento.
"No sé qué pasó. Estaba todo bien hasta que de pronto nos dijeron que no iban a darle las inyecciones. Consulté en otro centro médico y me explicaron que no iban a hacerlo porque tenían muchas presiones y que después les descontaban ese dinero", relató.
Las inyecciones están actualmente en Buenos Aires. Y es posible que en las próximas horas se defina si la aplicación se realiza en el hospital Notti.
La voz de OSDE
Víctor Cipola, gerente Institucional del Grupo OSDE, reconoció que "no es un caso fácil, pero por suerte pudimos resolverlo. Acá el tema de fondo es saber cómo va a hacer el sistema de salud para solventar este tipo de tratamientos con costos tan altos".
El médico señaló que la situación de Pedro se resolvió favorablemente "y ahora estamos definiendo dónde se van a aplicar las inyecciones".
En cuanto a la relación entre OSDE y Birnbaun, el médico reconoció que "es un profesional destacado, de renombre y estamos en diálogo con él porque no queremos que abandone nuestra cartilla de prestadores. No voy a opinar sobre lo que pudo haber dicho un abogado dentro de su actuación profesional, pero desde OSDE sabemos de la calidad del doctor Birnbaun".
El Sol.
