Sociedad "Nunca más oculta"

Emotivo encuentro del Papa con enfermos de Huntington

Entre los enfermos se encontraba Brenda, una adolescente argentina de 15 años y el músico Axel, que cantó antes de la intervención de Francisco. "No caigan en la tentación de la vergüenza y de la culpa", pidió Francisco a los familiares.
Brenda la joven argentina que padece la enfermedad con el Papa
Foto: Brenda la joven argentina que padece la enfermedad con el Papa
"Nunca más oculta". Bajo este lema tuvo lugar esta mañana, en el Aula Pablo VI, un histórico y emotivo encuentro del papa Francisco con los enfermos de Huntington, junto a sus familiares, las asociaciones, médicos y el personal sanitario de todo el mundo que acompañan a los afectados por esta enfermedad, también conocida como "Mal de San Vito", un trastorno genético mortal que no tiene cura y que afecta a 2,7 de cada 100.000 personas en el mundo, con una mayor incidencia en América Latina. Entre los enfermos se encontraba Brenda, una adolescente argentina de 15 años y el cantante Axel, que cantó antes de la intervención de Francisco. "No caigan en la tentación de la vergüenza y de la culpa", les dijo Francisco a los familiares.

Asimismo el Santo Padre pidió que el lema del encuentro no se trate "simplemente de un eslogan, sino de un compromiso que todos debemos asumir, ya que "en muchos casos, los enfermos y sus familias han experimentado el drama de la vergüenza, del aislamiento, del abandono. Pero hoy estamos aquí porque queremos decirnos a nosotros mismos y al mundo: "Nunca más oculta".

El encuentro fue organizado por la senadora y científica italiana Elena Cattaneo y el presidente del Senado de la República Italiana, Pietro Grasso. Se trata de una iniciativa titulada "HDdennomore", "Oculta Nunca Más", puesta en marcha por una coalición mundial de defensores de la causa de la EH dedicada a crear conciencia sobre esta enfermedad aún desconocida, a terminar con el estigma y la vergüenza que esta provoca, y a promover acciones para lograr un cambio.

Esta enfermedad mortal suele aparecer entre los 30 y los 50 años de edad de un individuo y sus síntomas son los movimientos involuntarios junto a problemas de salud cognitivos o mentales, como la depresión, el olvido, cambios de humor o el juicio deteriorado.

Además de la audiencia especial con el papa Francisco, el equipo de "Oculta Nunca Más", coordinó otra serie de actos para dar inicio a este movimiento mundial, como un intercambio educativo entre investigadores y médicos de Latinoamérica y del Hospital Universitario Gemelli, de Roma, para que compartan sus aprendizajes y prácticas recomendadas en cuanto a la atención y el tratamiento de los afectados por la EH.

Entre los participantes hubo representantes de países sudamericanos, como la Argentina, Brasil, Colombia y Venezuela; de Europa, entre los cuales Bélgica, Alemania, Inglaterra, Irlanda, Finlandia, Noruega, Polonia y España; así como de los Estados Unidos y Nueva Zelanda.

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