La iniciativa fue presentada por el senador nacional por Tierra del Fuego Julio Catalán Magni, del Frente por la Victoria (FPV).
La Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad genética, hereditaria, progresiva y discapacitante, que no tiene cura y quien carece de diagnóstico temprano y tratamiento tiene un 70% de posibilidades de morir antes del año de vida; con diagnóstico y tratamiento correcto y continuado sólo el 50% puede sobrevivir a los 40 años de edad, mientras que en la Argentina, el promedio no sobrepasa los 25 años.
La FQ es un trastorno generalizado en las glándulas de secreción externa del organismo, en el que las secreciones anormales hacen que el paciente sufra enfermedades pulmonares crónica.
A lo largo del tiempo, el afectado sufre insuficiencia respiratoria, pancreática y excesiva concentración de electrolitos en el sudor, entre otras complicaciones.
Según los responsables del proyecto presentado, la intención es sortear los problemas que tienen los pacientes para acceder al CUD.
Es que actualmente, cuando el niño o niña que pretende el certificado de discapacidad, concurre a la evaluación en medio de tratamientos médicos y/o kinesiológicos, que impiden que presenten las alteraciones propias de la enfermedad.
"Notamos una disparidad de criterios en la situación reinante. Por ejemplo, a una persona que ve o escucha poco se la evalúa sin anteojos o sin audífonos y entonces, dado los resultados, se le otorga el Certificado de Discapacidad Único. Al paciente que sufre de Fibrosis Quística, en cambio, se lo evalúa con medicamentos y en medio de su tratamiento. Esto genera que sea muy difícil que se le otorgue el mencionado Certificado", argumenta el senador.
De esa manera, el paciente no puede acceder a una serie de derechos y beneficios estipulados por la Leyes Nacionales 22.431 y 24.901, además de la Cobertura Integral de las Prestaciones Básicas de Habilitación y Rehabilitación y a la Cobertura Integral de Medicación (Ley Nº 23.661).
"El fundamento normativo de este proyecto pone el acento en contar en forma inmediata con el CUD para no sumar a las desventajas de una enfermedad genética, incurable y letal, demoras burocráticas capaces de originar más daño en la salud y la vida de las personas. Hay que terminar con las omisiones administrativas que restringen derechos, y judicializan la salud, como en este caso", concluyó el senador sureño.
